患罕见病始终乐观开朗 法律顾问抗病20年离世

2026/05/20   •   5598阅
这是一个关于爱与坚韧的真实故事:法律专家司徒淑仪与罕见病“肺动脉高压”抗争20年,直到50岁离世仍保持乐观与尊严。丈夫谢如昌深情讲述照顾妻子的心路历程,揭秘这种导致“蓝唇”的罕见疾病及其带来的医疗挑战。点击阅读,感受在病痛面前不离不弃的感人陪伴,以及他们为唤起社会关注所做的努力。
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谢如昌受访时说,他曾下定决心倾尽积蓄,支付妻子的医药费,但始终未有机会告诉她。(取自早报网)

(新加坡讯)与父亲患有相同的罕见疾病,到后期连呼吸都感吃力的司徒淑仪,在5月17日结束20年的抗病历程离世,享年50岁。

《联合早报》报道,司徒淑仪毕业于新加坡国立大学法律系,后来担任新加坡知识产权局首席法律顾问。她在30岁那年时确诊肺动脉高压(Pulmonary Hypertension)。

丈夫谢如昌(理工学院讲师,59岁)昨日在灵堂受访时说,司徒淑仪只要身体状况许可,就会继续工作,直至离世前仍居家办公。这既是为了应付高昂医疗费用,也是为了维持精神状态。

谢如昌说,妻子即使患病也从不抱怨,并且尽量避免使用轮椅,只要体力允许,都会坚持行走。他回忆道,有一个晚上听见她在床上哭泣,才意识到妻子正承受药物副作用带来的痛苦,但仍不愿打扰他。

作为看护者,谢如昌认为照顾妻子并不困难。

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作为看护者,谢如昌(左)认为照顾妻子司徒淑仪并不困难。(取自早报网)

“很多事情她都可以自己做,只是在呼吸比较困难时需要帮忙。”

他也透露,会在妻子洗澡前帮忙拆除自动静脉注射设备,洗澡后帮忙吹干她的头发。

“对我来说,这是一种享受,因为在我眼中她依旧很美丽。”

司徒淑仪临终前一周网购一个装教具的塑料容器,也成为她留给丈夫的最后一份礼物。

谢如昌也提到,妻子积极参与“蓝唇运动”(Blue Lips Campaign),公开分享患病经历,让社会更了解肺动脉高压这种疾病。

他也呼应了妻子今年3月接受访问时发出的呼吁,希望社会与政府为肺动脉高压的患者提供更多经济与医疗支持,帮他们应付高昂的治疗费用。

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谢如昌(右)一直尽力为妻子创造美好的回忆,会带妻子去超市、看花展,这些就能够让她感到满足。(取自早报网)

在同事眼中“温柔、善良、能触动人心”

司徒淑仪的三妹司徒碧仪(家庭主妇,43岁)同样患有肺动脉高压,但病情较轻,偶尔仍会出现呼吸困难。她说,自己近日出现右眼发红的情况,虽然与疾病无关,但姐姐关心她的状况,还胜过自己的病情。

姐妹俩也曾是同事。她说,许多同事纷纷发来悼念信息,形容司徒淑仪“温柔、善良、能够触动人心”。

二妹司徒敏仪(体育老师,46岁)也提到,家人原本已约定6月一同享用下午茶,如今却成为未能实现的约定。

狮城至今仅300起肺动脉高压病例

肺动脉高压影响肺动脉及右心功能,可能致命。至今,新加坡仅有大约300起确诊病例。

肺动脉高压的其中一个症状是嘴唇发蓝,这是患者体内血氧低的结果。

国大心脏中心总主任兼高级顾问医生叶伟麟副教授早前接受访问时指出,肺动脉高压的患者约七八成是女性,不少患者有这方面的家族病史。

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