患罕見病始終樂觀開朗 法律顧問抗病20年離世

2026/05/20   •   5598閱
這是一個關於愛與堅韌的真實故事:法律專家司徒淑儀與罕見病「肺動脈高壓」抗爭20年,直到50歲離世仍保持樂觀與尊嚴。丈夫謝如昌深情講述照顧妻子的心路歷程,揭秘這種導致「藍唇」的罕見疾病及其帶來的醫療挑戰。點擊閱讀,感受在病痛面前不離不棄的感人陪伴,以及他們為喚起社會關注所做的努力。
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謝如昌受訪時說,他曾下定決心傾盡積蓄,支付妻子的醫藥費,但始終未有機會告訴她。(取自早報網)

(新加坡訊)與父親患有相同的罕見疾病,到後期連呼吸都感吃力的司徒淑儀,在5月17日結束20年的抗病歷程離世,享年50歲。

《聯合早報》報道,司徒淑儀畢業於新加坡國立大學法律系,後來擔任新加坡知識產權局首席法律顧問。她在30歲那年時確診肺動脈高壓(Pulmonary Hypertension)。

丈夫謝如昌(理工學院講師,59歲)昨日在靈堂受訪時說,司徒淑儀只要身體狀況許可,就會繼續工作,直至離世前仍居家辦公。這既是為了應付高昂醫療費用,也是為了維持精神狀態。

謝如昌說,妻子即使患病也從不抱怨,並且儘量避免使用輪椅,只要體力允許,都會堅持行走。他回憶道,有一個晚上聽見她在床上哭泣,才意識到妻子正承受藥物副作用帶來的痛苦,但仍不願打擾他。

作為看護者,謝如昌認為照顧妻子並不困難。

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作為看護者,謝如昌(左)認為照顧妻子司徒淑儀並不困難。(取自早報網)

「很多事情她都可以自己做,只是在呼吸比較困難時需要幫忙。」

他也透露,會在妻子洗澡前幫忙拆除自動靜脈注射設備,洗澡後幫忙吹乾她的頭髮。

「對我來說,這是一種享受,因為在我眼中她依舊很美麗。」

司徒淑儀臨終前一周網購一個裝教具的塑料容器,也成為她留給丈夫的最後一份禮物。

謝如昌也提到,妻子積極參與「藍唇運動」(Blue Lips Campaign),公開分享患病經歷,讓社會更了解肺動脈高壓這種疾病。

他也呼應了妻子今年3月接受訪問時發出的呼籲,希望社會與政府為肺動脈高壓的患者提供更多經濟與醫療支持,幫他們應付高昂的治療費用。

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謝如昌(右)一直盡力為妻子創造美好的回憶,會帶妻子去超市、看花展,這些就能夠讓她感到滿足。(取自早報網)

在同事眼中「溫柔、善良、能觸動人心」

司徒淑儀的三妹司徒碧儀(家庭主婦,43歲)同樣患有肺動脈高壓,但病情較輕,偶爾仍會出現呼吸困難。她說,自己近日出現右眼發紅的情況,雖然與疾病無關,但姐姐關心她的狀況,還勝過自己的病情。

姐妹倆也曾是同事。她說,許多同事紛紛發來悼念信息,形容司徒淑儀「溫柔、善良、能夠觸動人心」。

二妹司徒敏儀(體育老師,46歲)也提到,家人原本已約定6月一同享用下午茶,如今卻成為未能實現的約定。

獅城至今僅300起肺動脈高壓病例

肺動脈高壓影響肺動脈及右心功能,可能致命。至今,新加坡僅有大約300起確診病例。

肺動脈高壓的其中一個症狀是嘴唇發藍,這是患者體內血氧低的結果。

國大心臟中心總主任兼高級顧問醫生葉偉麟副教授早前接受訪問時指出,肺動脈高壓的患者約七八成是女性,不少患者有這方面的家族病史。

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