狮城25岁患罕疾青年热爱动漫 同好办主题生日派对助圆梦

2024/07/26   •   1379阅
新加坡青年卓为洋患有杜氏肌肌萎缩症,但仍积极追求动漫兴趣。他的生日派对主题为《崩坏:星穹铁道》,并得到志愿者和社区的精心策划。他梦想去日本旅行,希望通过动漫找到生命的意义。了解杜氏肌肌萎缩症及如何为患者提供支持。
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卓为洋友人知道他喜欢日本动漫,特别为他办了一场主题生日派对,大家一起玩角色扮演,陪他度过难忘的一天。(取自8视界新闻网)

(新加坡讯)尽管饱受病痛折磨,身体也日渐虚弱,但新加坡一名青年仍积极追求自己的兴趣,当其友人得知他喜欢日本动漫,更特别为他办了一场主题生日派对,大家一起玩角色扮演,陪他度过难忘一天。

《8视界新闻网》报道,25岁的卓为洋所患的杜氏肌肌萎缩症(Duchenne muscular dystrophy),是一种遗传性肌肉慢性疾病,主要影响男性孩童。

其特征是进行性肌肉无力和萎缩,最终会影响呼吸和心脏功能。

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尽管饱受病痛折磨,身体也日渐虚弱,卓为洋(右)仍积极追求自己的兴趣。(取自8视界新闻网)

尽管疾病带来种种困难,卓为洋依然以积极的态度面对生活,并通过自己的兴趣和热情找到生命的意义。

他在2017年加入新加坡HCA慈怀护理的“星光友伴”(Star PALS),通过该计划挖掘自己对动漫的热情。

HCA慈怀护理同年开始为他一连办了3次的动漫主题派对。

今年,在卓为洋的请求下,HCA慈怀护理再办一次以角色扮演游戏《崩坏:星穹铁道》(Honkai Star Rail)为主题的生日派对。

同好还上门为他化妆、装扮,以最有形的造型亮相生日会。

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友人上门为卓为洋化妆、装扮,让他以最有形的造型亮相生日会。(取自8视界新闻网)

花1个月策划生日派对

36岁的志愿者陈懿智也是一名角色扮演(Cosplay)爱好者,她通过友人得知这个活动,并加入帮忙卓为洋修改他的服装。

陈懿智发现自己和卓为洋都喜欢《崩坏:星穹铁道》,这让他们很容易聊得来。

从缝纫修改卓为洋的服装,到活动现场需要的布置,再到策划当天的节目,陈懿智与其他角色扮演爱好者花了一个月的时间。

活动在新加皮勿洛的一家咖啡厅举办,咖啡厅老板许维庭表示,这是她与HCA慈怀护理首次合作,免费提供现场所有食物,让卓为洋与友人度过快乐时光。

HCA慈怀护理医疗总监张保贤说,卓为洋自2017年加入HCA以来,他们就像一家人一样,他见证了卓为洋的成长,并从卓为洋身上学到了坚持和希望的重要性。

希望去日本旅行

卓为洋接受访问时说,自己平日主要在床上玩手机游戏、看影音平台的视频,偶尔坐在轮椅上在客厅看电视。

“我不要管别人讲什么,想要做什么就做什么。”

他梦想去日本,经常会看关于日本的视频,特别是美食方面的内容。他在2016年去过一次日本,感受到那里的便利。

父母在小学发现不对劲

卓为洋的父亲卓春华和母亲王金华受访时说,他们是在儿子念小学的时候,才发现他与其他人不同,他们发现他一年级时爬楼梯有点奇怪,隔年甚至无法再爬楼梯。

儿子被医生诊断为遗传性肌肉萎缩症后,尽管一开始很难接受这个事实,但他们逐渐适应了,并尽力照顾儿子。

卓春华说,孩子得到这种病却没有怨他,还跟他讲道理,这让他们听了觉得很心酸。

王金华也表示,儿子很内向但懂事,他会把很多事情放在心里,不跟父母讲,但他总是安慰他们,不让他们担心。

她说,尽管儿子有时会说想再去一次日本,但他们没有能力为他实现这个愿望。

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