
吴凯歆和父亲吴锡炜。(图:亚洲妇女福利协会AWWA)
今年九岁的吴凯歆因患有罕见皮肤病,生活中面临许多挑战。然而,在家人、学校与社会服务机构的支持下,她的成长与学习环境几乎与其他小朋友无异。她凭借坚持不懈与乐观的精神,获颁AWWA社区融合服务奖的毅力奖(Perseverance Award),但她却希望把荣耀献给一路支持她的华文教师和同学——为老师颁发“最佳教师奖”,也为同学送上“最乐于助人与耐心奖”。
吴凯歆一出生就被诊断患有罕见皮肤病“斑色鱼鳞癣”(Harlequin Ichthyosis)。这种疾病会导致皮肤干裂、全身泛红,并影响身体其他部位的发育,因此她从出生起就没有手掌。
就读于南侨小学(Nan Chiau Primary School)的她,在社会服务机构AWWA的协助下,学校为她提供了细致周到的照顾,包括安排职能治疗师(occupational therapist)进入课堂,为她量身定制学习辅助方案,例如调整课桌、使用电脑等,让她能够像其他小朋友一样安心学习。

吴凯歆。(图:亚洲妇女福利协会AWWA)
吴凯歆的皮肤容易发炎、开裂甚至流血,尤其是手脚部位,眼睛周围的皮肤也非常紧绷,睡觉时无法完全闭合,因此需要时常滴眼药水或涂抹药膏。
她的父亲吴锡炜是主要的照顾者,而学校也允许一名看护者进入校园,协助她完成如上厕所等较困难的生活事务。
谈及获奖感受,吴凯歆表示自己并没有太多想法,反而希望把荣誉献给在学校悉心照顾她的华文老师兼班主任。“老师会帮我滴眼药水,也会替我擦油保护皮肤。”此外,她还想把“最乐于助人和耐心奖”颁给教导她功课的同学,以表达感谢。
除了热爱华文,吴凯歆同样钟情于艺术。她笑说,每当奶奶午睡,她便会静静地画画或做手工,在色彩与创意中寻找属于自己的快乐天地。
46岁的吴锡炜还育有两个孩子,15岁的女儿和13岁的儿子。他们在忙于学业之余,也会帮忙照顾年幼的妹妹,甚至陪她一起踢球、玩耍。吴锡炜感恩地表示,所幸有母亲和其他家庭成员的协助,才能让他在工作与家庭之间游刃有余、无后顾之忧。

吴凯歆和父亲、哥哥、姐姐。(图:亚洲妇女福利协会AWWA)
谈及是否担心吴凯歆会因与众不同而受到其他学生的异样眼光,吴锡炜认为,孩子们难免会好奇,但吴凯歆小时候对此并不理解,随着成长,她会逐渐意识到自己的不同。他强调,其他的孩子并没有恶意,只是缺乏认知。在面对外界好奇或疑问时,他会视情况而做出回应。
吴锡炜认为,最重要的是帮助凯歆建立自信,学会以积极心态看待他人的好奇心,而不要时刻觉得自己被冒犯,并以积极的态度去拥抱世界。
社会服务机构AWWA于今晚(8日)举办社区融合服务奖颁奖典礼,吴凯歆和吴锡炜分别获颁毅力奖(Perseverance Award)与卓越看护奖(Outstanding Caregiver Award)。此外,吴凯歆的家庭成员,包括她的哥哥和姐姐,也将获得杰出家庭奖(Outstanding Family Award)。
律政部兼社会及家庭发展部高级政务次长蔡瑞隆在致辞时表示,多年来,社区融合服务(Community Integration Service,简称CIS)帮助许多学生突破障碍,充分发挥潜力。一些学生后来成为代表新加坡出战残奥会的运动员,另一些则成为职场中备受认可的专业人士。
蔡瑞隆也指出,越来越多的儿童拥有“隐形需求”,他们可能患上自闭症、注意力缺陷多动障碍(ADHD)、读写困难或其他学习差异。随着个案不断增加,需求也变得多样和复杂,社会更应思考:怎样才能让每个孩子,无论能力或限制,都有机会茁壮成长,活出属于自己的光彩。
今年有20多名获奖者,涵盖教育成就、毅力、青年才艺(艺术与体育)、倡导、杰出伙伴、照护者、家庭、社区伙伴、学校及教育工作者等。
