
吳凱歆和父親吳錫煒。(圖:亞洲婦女福利協會AWWA)
今年九歲的吳凱歆因患有罕見皮膚病,生活中面臨許多挑戰。然而,在家人、學校與社會服務機構的支持下,她的成長與學習環境幾乎與其他小朋友無異。她憑藉堅持不懈與樂觀的精神,獲頒AWWA社區融合服務獎的毅力獎(Perseverance Award),但她卻希望把榮耀獻給一路支持她的華文教師和同學——為老師頒發「最佳教師獎」,也為同學送上「最樂於助人與耐心獎」。
吳凱歆一出生就被診斷患有罕見皮膚病「斑色魚鱗癬」(Harlequin Ichthyosis)。這種疾病會導致皮膚乾裂、全身泛紅,並影響身體其他部位的發育,因此她從出生起就沒有手掌。
就讀於南僑小學(Nan Chiau Primary School)的她,在社會服務機構AWWA的協助下,學校為她提供了細緻周到的照顧,包括安排職能治療師(occupational therapist)進入課堂,為她量身定製學習輔助方案,例如調整課桌、使用電腦等,讓她能夠像其他小朋友一樣安心學習。

吳凱歆。(圖:亞洲婦女福利協會AWWA)
吳凱歆的皮膚容易發炎、開裂甚至流血,尤其是手腳部位,眼睛周圍的皮膚也非常緊繃,睡覺時無法完全閉合,因此需要時常滴眼藥水或塗抹藥膏。
她的父親吳錫煒是主要的照顧者,而學校也允許一名看護者進入校園,協助她完成如上廁所等較困難的生活事務。
談及獲獎感受,吳凱歆表示自己並沒有太多想法,反而希望把榮譽獻給在學校悉心照顧她的華文老師兼班主任。「老師會幫我滴眼藥水,也會替我擦油保護皮膚。」此外,她還想把「最樂於助人和耐心獎」頒給教導她功課的同學,以表達感謝。
除了熱愛華文,吳凱歆同樣鍾情於藝術。她笑說,每當奶奶午睡,她便會靜靜地畫畫或做手工,在色彩與創意中尋找屬於自己的快樂天地。
46歲的吳錫煒還育有兩個孩子,15歲的女兒和13歲的兒子。他們在忙於學業之餘,也會幫忙照顧年幼的妹妹,甚至陪她一起踢球、玩耍。吳錫煒感恩地表示,所幸有母親和其他家庭成員的協助,才能讓他在工作與家庭之間遊刃有餘、無後顧之憂。

吳凱歆和父親、哥哥、姐姐。(圖:亞洲婦女福利協會AWWA)
談及是否擔心吳凱歆會因與眾不同而受到其他學生的異樣眼光,吳錫煒認為,孩子們難免會好奇,但吳凱歆小時候對此並不理解,隨著成長,她會逐漸意識到自己的不同。他強調,其他的孩子並沒有惡意,只是缺乏認知。在面對外界好奇或疑問時,他會視情況而做出回應。
吳錫煒認為,最重要的是幫助凱歆建立自信,學會以積極心態看待他人的好奇心,而不要時刻覺得自己被冒犯,並以積極的態度去擁抱世界。
社會服務機構AWWA於今晚(8日)舉辦社區融合服務獎頒獎典禮,吳凱歆和吳錫煒分別獲頒毅力獎(Perseverance Award)與卓越看護獎(Outstanding Caregiver Award)。此外,吳凱歆的家庭成員,包括她的哥哥和姐姐,也將獲得傑出家庭獎(Outstanding Family Award)。
律政部兼社會及家庭發展部高級政務次長蔡瑞隆在致辭時表示,多年來,社區融合服務(Community Integration Service,簡稱CIS)幫助許多學生突破障礙,充分發揮潛力。一些學生後來成為代表新加坡出戰殘奧會的運動員,另一些則成為職場中備受認可的專業人士。
蔡瑞隆也指出,越來越多的兒童擁有「隱形需求」,他們可能患上自閉症、注意力缺陷多動障礙(ADHD)、讀寫困難或其他學習差異。隨著個案不斷增加,需求也變得多樣和複雜,社會更應思考:怎樣才能讓每個孩子,無論能力或限制,都有機會茁壯成長,活出屬於自己的光彩。
今年有20多名獲獎者,涵蓋教育成就、毅力、青年才藝(藝術與體育)、倡導、傑出夥伴、照護者、家庭、社區夥伴、學校及教育工作者等。
