概率百万分之一 女童哭泣脸冒红点竟是患罕见血癌

2024/09/09   •   5189阅
3岁女童陈丽珠患上罕见血癌,经历多次化疗效果不佳,需移除脾脏并进行骨髓或干细胞移植。了解儿童血癌的症状、治疗方案及预后,以及罕见血癌的预防和诊断。
/www/orgs.pro/web/images/image/1750/17506253.avif

陈丽珠尝试4次化疗,效果不佳。(受访者提供)

(新加坡讯)3岁女童哭泣后,脸上会冒出红点,经过诊断才发现患上罕见血癌,已花费15万元化疗,之后还需移除脾脏。

女童母亲王美玲(32岁)在接受《新明日报》采访时透露,3岁女儿陈丽珠原本十分健康,但家人却注意到她每次哭泣后,脸上就会离奇出现红点。“肚子也在变大,我们一直以为是胖了。”

直到脸上红点越来越多,夫妻二人才察觉不对劲,带着孩子在印度尼西亚泗水四处求医,诊断都说女儿是过敏。“由于情况严重,我们做了进一步检测,才发现女儿可能患有罕见的血癌,只有百万分之一的染病概率。”

女童患上的是幼年型粒单核细胞白血病(Juvenilemyelomonocytic leukemia, JMML),伴有白细胞增多、血小板过少、肝脾肿大等症状。

王美玲说,考虑到新加坡医院曾有治愈类似癌症的成功经验,今年4月就带着女儿到国大医院求诊。至今,女儿已经历四次化疗,但效果都不佳。

“医生说,女儿必须动手术,移植骨髓或者干细胞才可能治愈,但在那之前,还需要移除脾脏。即使如此,癌症也还是会有复发的可能性。”

王美玲说,他们已经花了15万元,还不知道接下来要如何治疗,“医生说移植手术至少也要20万新元左右。”

由于第四次的化疗效果不佳,陈丽珠如今正在尝试第五次化疗。“无论如何,只希望女儿能够痊愈。”

平常可跑跳无异样

王美玲说,他们在印尼经营网店,如今已暂交给妹妹打理。

他们有两个女儿,7岁的大女儿也交给妹妹照料。

“两个感情很好,大女儿知道妹妹生病,但不知道是重病。”

王美玲也透露,小女儿平时能跑能跳,会画画、玩耍,并没有其他并发症。“不过,她要是受伤流血,就可能会失血过多,因为她缺少血小板凝固血液。”

移除脾脏后 抗生素需吃至18岁

移除脾脏后,女童需吃抗生素到18岁,才能用肝代替脾的功能。

王美玲表示,女儿需要先移除脾脏,才能进行移植的手术。“ 移除脾脏后,身体会缺失一部分免疫功能,更加脆弱,她就需要每天吃抗生素,小心生活,直到十七八岁后,肝能够完成原本脾脏的功能后,才能停止服药。”

医生也曾向王美玲讲述,移除脾脏后,女儿也可以打疫苗来阻挡病毒的侵袭。

医生:罕见血癌 很难预防

儿童血液肿瘤专科医生李志伟(63岁)受访时说,女童的白病相当罕见,有先天与后天的因素,很难预防或提早发现,但在某些病症如神经纤维瘤综合征患者身上,有时也会出现此类血病,因此医生也会长期监测这类患者。

“此类白血病通常在5岁以前的儿童身上发作较多,它与其他白血病相比,对一般的化疗反应不好,必须要通过移植骨髓或者干细胞进行治疗。”

他也表示,此类白血病中,脾脏肿大是症状之一,为确保手术成功率以及并发症,都需要切除脾脏,如果风险较高,还需要采取放射治疗。

及时获取本站更新:

设为 Google 偏好来源