機率百萬分之一 女童哭泣臉冒紅點竟是患罕見血癌

2024年09月09日   •   1萬次閱讀

陳麗珠嘗試4次化療,效果不佳。(受訪者提供)

(新加坡訊)3歲女童哭泣後,臉上會冒出紅點,經過診斷才發現患上罕見血癌,已花費15萬元化療,之後還需移除脾臟。

女童母親王美玲(32歲)在接受《新明日報》採訪時透露,3歲女兒陳麗珠原本十分健康,但家人卻注意到她每次哭泣後,臉上就會離奇出現紅點。「肚子也在變大,我們一直以為是胖了。」

直到臉上紅點越來越多,夫妻二人才察覺不對勁,帶著孩子在印度尼西亞泗水四處求醫,診斷都說女兒是過敏。「由於情況嚴重,我們做了進一步檢測,才發現女兒可能患有罕見的血癌,只有百萬分之一的染病機率。」

女童患上的是幼年型粒單核細胞白血病(Juvenilemyelomonocytic leukemia, JMML),伴有白細胞增多、血小板過少、肝脾腫大等症狀。

王美玲說,考慮到新加坡醫院曾有治癒類似癌症的成功經驗,今年4月就帶著女兒到國大醫院求診。至今,女兒已經歷四次化療,但效果都不佳。

「醫生說,女兒必須動手術,移植骨髓或者幹細胞才可能治癒,但在那之前,還需要移除脾臟。即使如此,癌症也還是會有復發的可能性。」

王美玲說,他們已經花了15萬元,還不知道接下來要如何治療,「醫生說移植手術至少也要20萬新元左右。」

由於第四次的化療效果不佳,陳麗珠如今正在嘗試第五次化療。「無論如何,只希望女兒能夠痊癒。」

平常可跑跳無異樣

王美玲說,他們在印尼經營網店,如今已暫交給妹妹打理。

他們有兩個女兒,7歲的大女兒也交給妹妹照料。

「兩個感情很好,大女兒知道妹妹生病,但不知道是重病。」

王美玲也透露,小女兒平時能跑能跳,會畫畫、玩耍,並沒有其他併發症。「不過,她要是受傷流血,就可能會失血過多,因為她缺少血小板凝固血液。」

移除脾臟後 抗生素需吃至18歲

移除脾臟後,女童需吃抗生素到18歲,才能用肝代替脾的功能。

王美玲表示,女兒需要先移除脾臟,才能進行移植的手術。「 移除脾臟後,身體會缺失一部分免疫功能,更加脆弱,她就需要每天吃抗生素,小心生活,直到十七八歲後,肝能夠完成原本脾臟的功能後,才能停止服藥。」

醫生也曾向王美玲講述,移除脾臟後,女兒也可以打疫苗來阻擋病毒的侵襲。

醫生:罕見血癌 很難預防

兒童血液腫瘤專科醫生李志偉(63歲)受訪時說,女童的白病相當罕見,有先天與後天的因素,很難預防或提早發現,但在某些病症如神經纖維瘤綜合徵患者身上,有時也會出現此類血病,因此醫生也會長期監測這類患者。

「此類白血病通常在5歲以前的兒童身上發作較多,它與其他白血病相比,對一般的化療反應不好,必須要通過移植骨髓或者幹細胞進行治療。」

他也表示,此類白血病中,脾臟腫大是症狀之一,為確保手術成功率以及併發症,都需要切除脾臟,如果風險較高,還需要採取放射治療。

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