女郎患罕见肌肉萎缩症 喝一口水要52秒

2023年09月18日   •   2万次阅读

(新加坡讯)喝一口水要52秒,24岁女郎患罕见肌肉萎缩症,须服药稳定病情,否则病情恶化,只能卧床靠呼吸机和插管进食续命。

《新明日报》报导,仅1岁多就被诊断患有肌肉萎缩症(第二型)(Spinal muscular atrophy type 2)的卓玉婷(24岁),自患病后全身肌肉萎缩无力,身体逐渐丧失各种运动功能,甚至呼吸及吞咽都受影响。

卓玉婷告诉记者,目前是靠多个枕头支撑颈部和背部地坐在轮椅上,并只能简单使用右手。

她说,在六个月大时不能像正常婴儿般翻身,花近半年才诊断出她患上肌肉萎缩症。

她指自从得病后,从小就完全不能走路,并在成长的过程中逐步失去控制上半身的能力。

“我大概10岁时,脊椎开始出现明显的侧弯,在青少年时期逐渐失去控制左手的能力,现在则须用枕头支撑背部和颈部。”

她说,和她同龄的患者,通常须插管进食和靠机器呼吸,她没恶化主要是靠Risdiplam药物延缓病情。

“服用这个药物前,我喝水需花52秒慢慢吞咽,服用药物的两个月后,时间缩短至约20秒,说话也比之前顺畅。”

Risdiplam费用昂贵,每瓶售价约9000新元

望众筹37.5万买药

因药物费用高昂,她早在2月24日开始通过“希望之光”(Ray of Hope Initiative)发起众筹,希望筹获37万5000新元,以购买一年药物的剂量。

可惜初期捐款不多,所幸生产Risdiplam药物公司Roche得知她情况后,愿意为她免费提供3个月的剂量。

不过,该公司给予她的免费药物,上周已用光,而希望之光筹获的善款,至截稿前才不到4万新元。

伊丽莎白诺维娜医院神经内科和痛症科顾问医生萧华强受询时证实,Risdiplam药物的确能帮助患者缓解身体运动功能退化的速度,但运动功能未必会恢复。

曾撰写文章 为残障人士发声

卓玉婷目前是一名自由职业撰稿人,为英国和美国出版社撰写文章,内容以电游为主。

另外,她也曾撰写多篇文章分享自身经历,为残障人士发声。“我事业近两年刚上正轨,希望可筹到钱缓解病情,让我得以克服生理上的障碍,专注发展事业。”

去年细菌感染险丢命

去年因细菌感染,卓玉婷差点丢失性命。她说:“当时医生和我母亲说,我血液酸度过高,估计我活不过三天,可是我成功熬过了。”

她指目前只希望可通过药物,让病情稳定下来,让她能继续陪伴家人。

她称当初希望筹获一年药物的经费,是希望争取更多时间,看未来的日子是否能获得当局或其他机构帮助他们这类患者,因为毕竟除了这样,她也不知道自己还能做什么。

若无法筹足款项,她会把手上筹到的钱,转让给其他有需要的肌肉萎缩症患者,因她不希望看见别的患者为了获得治疗而经历苦痛。

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