（新加坡訊）喝一口水要52秒，24歲女郎患罕見肌肉萎縮症，須服藥穩定病情，否則病情惡化，只能臥床靠呼吸機和插管進食續命。
《新明日報》報導，僅1歲多就被診斷患有肌肉萎縮症（第二型）（Spinal muscular atrophy type 2）的卓玉婷（24歲），自患病後全身肌肉萎縮無力，身體逐漸喪失各種運動功能，甚至呼吸及吞咽都受影響。
卓玉婷告訴記者，目前是靠多個枕頭支撐頸部和背部地坐在輪椅上，並只能簡單使用右手。
她說，在六個月大時不能像正常嬰兒般翻身，花近半年才診斷出她患上肌肉萎縮症。
她指自從得病後，從小就完全不能走路，並在成長的過程中逐步失去控制上半身的能力。
「我大概10歲時，脊椎開始出現明顯的側彎,在青少年時期逐漸失去控制左手的能力，現在則須用枕頭支撐背部和頸部。」
她說，和她同齡的患者，通常須插管進食和靠機器呼吸，她沒惡化主要是靠Risdiplam藥物延緩病情。
「服用這個藥物前，我喝水需花52秒慢慢吞咽，服用藥物的兩個月後，時間縮短至約20秒，說話也比之前順暢。」
Risdiplam費用昂貴，每瓶售價約9000新元
望眾籌37.5萬買藥
因藥物費用高昂，她早在2月24日開始通過「希望之光」（Ray of Hope Initiative）發起眾籌，希望籌獲37萬5000新元，以購買一年藥物的劑量。
可惜初期捐款不多，所幸生產Risdiplam藥物公司Roche得知她情況後，願意為她免費提供3個月的劑量。
不過，該公司給予她的免費藥物，上周已用光，而希望之光籌獲的善款，至截稿前才不到4萬新元。
伊莉莎白諾維娜醫院神經內科和痛症科顧問醫生蕭華強受詢時證實，Risdiplam藥物的確能幫助患者緩解身體運動功能退化的速度，但運動功能未必會恢復。
曾撰寫文章 為殘障人士發聲
卓玉婷目前是一名自由職業撰稿人，為英國和美國出版社撰寫文章，內容以電游為主。
另外，她也曾撰寫多篇文章分享自身經歷，為殘障人士發聲。「我事業近兩年剛上正軌，希望可籌到錢緩解病情，讓我得以克服生理上的障礙，專注發展事業。」
去年細菌感染險丟命
去年因細菌感染，卓玉婷差點丟失性命。她說：「當時醫生和我母親說，我血液酸度過高，估計我活不過三天，可是我成功熬過了。」
她指目前只希望可通過藥物，讓病情穩定下來，讓她能繼續陪伴家人。
她稱當初希望籌獲一年藥物的經費，是希望爭取更多時間，看未來的日子是否能獲得當局或其他機構幫助他們這類患者，因為畢竟除了這樣，她也不知道自己還能做什麼。
若無法籌足款項，她會把手上籌到的錢，轉讓給其他有需要的肌肉萎縮症患者，因她不希望看見別的患者為了獲得治療而經歷苦痛。
