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患肌肉萎缩症 瘫女20年没出门

2022/05/09
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患肌肉萎缩症,20多年来卧床几乎无法出门,但狮城女不埋怨不泄气,疫情期间花一年筹备出书,鼓励他人积极面对生活。

即将于下周五(5月13日)度过42岁生日的维维安(Vivian Goh),2岁时就被诊断患上肌肉萎缩症。该病症会逐渐侵蚀神经系统,神经无法掌控肌肉,造成肌肉退化,最后变成终生瘫痪。

《新明日报》报导,19岁那年,原本应亭亭玉立,但她已开始无法坐立,只能躺在床上,这一躺便是20多年。

面对生活上的种种挑战,维维安还是思绪活跃且好学,这些年除了设立网站售卖衣服、海鲜、糕点等,疫情期间她也花了一年时间筹备,在去年12月推出这本名为《卧床不起,势不可挡》的书籍。

该书讲述维维安自幼与一般人过着不同的生活,行动不便却发挥无限潜能的经历。

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维维安平日靠红外线感应,用眼睛控制电脑上网。左为她的母亲。

就如书名下的一句话叙述:“一个顽强地把生命活得充实丰盛的真实故事。”

维维安受访时说,出书的初衷是希望鼓励别人。

“有些人有手有脚却时常感到悲伤,甚至想不开。我记忆里没有什么难过的时刻,可能有也忘记掉了。”

据悉,维维安是通过口述故事,然后由别人代笔的方式完成这本中英文双语的书本。

多年来照顾她的母亲则说,女儿没上过学,都是在家自学。

“我也很佩服她,为她感到骄傲。”

此外,维维安去年底推出1000本自传式的新书,虽然只在个人网站vivianbaokahliao.com,以及一所教会里售卖,但反应热烈,至今已售出800多本。

她说,目前正准备加印200本答谢大家的支持。

“我也考虑把它录制成有声书,让一些失明人士也能听听。”

感谢母亲照顾

维维安感谢妈妈多年来的照顾,并祝她母亲节快乐。

“哥哥上周也带了食物上门与母亲庆祝。”

她说,感谢妈妈成了她的手、脚,以及一路来的照顾与陪伴。

“她因为要一直在家照顾我,不能像其他妈妈那样随意出门。在母亲节祝妈妈永远身体健康、青春美丽!”

喜爱芭比娃娃

维维安闲时喜欢玩电脑游戏和看电视剧,也特别喜爱芭比娃娃,卧室与客厅都摆满了许多娃娃。

她说,此前认识了本地芭比娃娃收藏家杨建,对方还送了许多娃娃给她。

“一些明星艺人也上门探望我,让我很高兴。”

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