患肌肉萎縮症 癱女20年沒出門

2022/05/09   •   4863閱
一位獅城肌肉萎縮症患者,臥床20多年卻仍樂觀積極,透過書寫自傳《臥床不起,勢不可擋》,鼓勵他人面對生活挑戰。這本書講述了她與一般人不同的生活,並分享了如何在不便中發揮潛能的故事。透過這本中英文雙語書籍,希望能讓更多人感受到生命的活力與希望。

患肌肉萎縮症,20多年來臥床幾乎無法出門,但獅城女不埋怨不泄氣,疫情期間花一年籌備出書,鼓勵他人積極面對生活。

即將於下周五(5月13日)度過42歲生日的維維安(Vivian Goh),2歲時就被診斷患上肌肉萎縮症。該病症會逐漸侵蝕神經系統,神經無法掌控肌肉,造成肌肉退化,最後變成終生癱瘓。

《新明日報》報導,19歲那年,原本應亭亭玉立,但她已開始無法坐立,只能躺在床上,這一躺便是20多年。

面對生活上的種種挑戰,維維安還是思緒活躍且好學,這些年除了設立網站售賣衣服、海鮮、糕點等,疫情期間她也花了一年時間籌備,在去年12月推出這本名為《臥床不起,勢不可擋》的書籍。

該書講述維維安自幼與一般人過著不同的生活,行動不便卻發揮無限潛能的經歷。

/www/orgs.pro/web/images/image/1696/16962614.avif

維維安平日靠紅外線感應,用眼睛控制電腦上網。左為她的母親。

就如書名下的一句話敘述:「一個頑強地把生命活得充實豐盛的真實故事。」

維維安受訪時說,出書的初衷是希望鼓勵別人。

「有些人有手有腳卻時常感到悲傷,甚至想不開。我記憶里沒有什麼難過的時刻,可能有也忘記掉了。」

據悉,維維安是通過口述故事,然後由別人代筆的方式完成這本中英文雙語的書本。

多年來照顧她的母親則說,女兒沒上過學,都是在家自學。

「我也很佩服她,為她感到驕傲。」

此外,維維安去年底推出1000本自傳式的新書,雖然只在個人網站vivianbaokahliao.com,以及一所教會裡售賣,但反應熱烈,至今已售出800多本。

她說,目前正準備加印200本答謝大家的支持。

「我也考慮把它錄製成有聲書,讓一些失明人士也能聽聽。」

感謝母親照顧

維維安感謝媽媽多年來的照顧,並祝她母親節快樂。

「哥哥上周也帶了食物上門與母親慶祝。」

她說,感謝媽媽成了她的手、腳,以及一路來的照顧與陪伴。

「她因為要一直在家照顧我,不能像其他媽媽那樣隨意出門。在母親節祝媽媽永遠身體健康、青春美麗!」

喜愛芭比娃娃

維維安閒時喜歡玩電腦遊戲和看電視劇,也特別喜愛芭比娃娃,臥室與客廳都擺滿了許多娃娃。

她說,此前認識了本地芭比娃娃收藏家楊建,對方還送了許多娃娃給她。

「一些明星藝人也上門探望我,讓我很高興。」

及時獲取本站更新:

設為 Google 偏好來源

在新加坡地鐵,親眼目睹了一場無聲的內卷

2026/08/27   •   8911閱

馬斯克評新加坡:人類正在消亡!

2026/08/27   •   5757閱

新加坡6歲女童寫信向黃循財總理「申請」不要弟妹,黃總理這麼回答!

2026/08/31   •   4215閱

6元5角的滷麵,熟客誤付650元!新加坡誠 攤主等近月終退款

2026/08/26   •   3407閱

新加坡人平均月薪到底是多少,看完這組官方數據就懂了

2026/09/01   •   3240閱

新加坡申請PR步驟詳解和實用tips

2026/08/26   •   3167閱

在新加坡怎麼買電話卡最划算?攻略來了

2026/08/26   •   2997閱

重磅!新加坡電子入境卡迎來史詩級升級,8月26日正式上線

2026/08/26   •   2920閱

新加坡重磅催生!新生兒將領近$7萬新幣!每年育兒假可多12天!

2026/08/26   •   2841閱

超過 4 所小學取消義工優先錄取政策,上新加坡名校越來越難了?

2026/08/27   •   2680閱

新加坡到底有哪些職業工資高又缺人,看完心裡有數了

2026/08/28   •   2674閱

當「摸小孩頭「成為禁忌,人際善意在新加坡成了稀缺品?

2026/08/26   •   2356閱

新加坡總統尚達曼全家講流利華文,四個娃在華文特選學校!

2026/08/31   •   2354閱

新加坡公民和PR,如何用CPF購買住院保險?

2026/08/29   •   2270閱

新柔RTS倒計時,NTU學者:企業有人歡喜有人憂

2026/08/27   •   2195閱

新加坡夫妻生9個孩子!全家名字從A排到I,日常生活到底有多誇張?

2026/08/29   •   2115閱

鞭刑和罰款外,你所不知道的新加坡

2026/08/26   •   2112閱

零門檻遠程辦理新加坡華僑銀行帳戶全攻略:不用飛新加坡

2026/08/27   •   1952閱

一部潮汕電影、7萬新元補貼,和一份給中國家庭的"新加坡請柬"

2026/08/27   •   1951閱

情同姐妹23年,新加坡婦女賣屋搬家與鄰相擁淚別

2026/08/31   •   1867閱

新加坡加碼育兒支持,NTU學者:低生育率難靠補貼破解

2026/08/27   •   1863閱

什麼才是真正的新加坡人?從總理一句話,看懂新加坡的文化與教育邏輯

2026/08/27   •   1701閱

新加坡總理黃循財華語演講!自曝看《霧鎖南洋》學華語,還提到了周杰倫

2026/08/26   •   1709閱

中元會少了,祭拜卻沒少:新加坡的中元節正在換一種方式延續

2026/08/28   •   1545閱