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患肌肉萎縮症 癱女20年沒出門

2022/05/09
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患肌肉萎縮症,20多年來臥床幾乎無法出門,但獅城女不埋怨不泄氣,疫情期間花一年籌備出書,鼓勵他人積極面對生活。

即將於下周五(5月13日)度過42歲生日的維維安(Vivian Goh),2歲時就被診斷患上肌肉萎縮症。該病症會逐漸侵蝕神經系統,神經無法掌控肌肉,造成肌肉退化,最後變成終生癱瘓。

《新明日報》報導,19歲那年,原本應亭亭玉立,但她已開始無法坐立,只能躺在床上,這一躺便是20多年。

面對生活上的種種挑戰,維維安還是思緒活躍且好學,這些年除了設立網站售賣衣服、海鮮、糕點等,疫情期間她也花了一年時間籌備,在去年12月推出這本名為《臥床不起,勢不可擋》的書籍。

該書講述維維安自幼與一般人過著不同的生活,行動不便卻發揮無限潛能的經歷。

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維維安平日靠紅外線感應,用眼睛控制電腦上網。左為她的母親。

就如書名下的一句話敘述:「一個頑強地把生命活得充實豐盛的真實故事。」

維維安受訪時說,出書的初衷是希望鼓勵別人。

「有些人有手有腳卻時常感到悲傷,甚至想不開。我記憶里沒有什麼難過的時刻,可能有也忘記掉了。」

據悉,維維安是通過口述故事,然後由別人代筆的方式完成這本中英文雙語的書本。

多年來照顧她的母親則說,女兒沒上過學,都是在家自學。

「我也很佩服她,為她感到驕傲。」

此外,維維安去年底推出1000本自傳式的新書,雖然只在個人網站vivianbaokahliao.com,以及一所教會裡售賣,但反應熱烈,至今已售出800多本。

她說,目前正準備加印200本答謝大家的支持。

「我也考慮把它錄製成有聲書,讓一些失明人士也能聽聽。」

感謝母親照顧

維維安感謝媽媽多年來的照顧,並祝她母親節快樂。

「哥哥上周也帶了食物上門與母親慶祝。」

她說,感謝媽媽成了她的手、腳,以及一路來的照顧與陪伴。

「她因為要一直在家照顧我,不能像其他媽媽那樣隨意出門。在母親節祝媽媽永遠身體健康、青春美麗!」

喜愛芭比娃娃

維維安閒時喜歡玩電腦遊戲和看電視劇,也特別喜愛芭比娃娃,臥室與客廳都擺滿了許多娃娃。

她說,此前認識了本地芭比娃娃收藏家楊建,對方還送了許多娃娃給她。

「一些明星藝人也上門探望我,讓我很高興。」

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