“带呼吸机 躺平床 也无阻我” 肌肉萎缩青年积极追梦

2024年08月06日   •   3762次阅读

(新加坡讯)小学一年级时爬梯级被发现有异样,进而诊断出患有遗传性肌肉萎缩症,25岁青年如今甚至得24小时靠呼吸机续命,但仍保持积极态度面对挑战,并通过动漫角色扮演追求兴趣。

卓为洋患有杜氏肌肉萎缩症(Duchennemuscular dystrophy)。这是一种遗传性肌肉慢性疾病,主要影响男性孩童。其特征是进行性肌肉无力和萎缩,最终会影响呼吸和心脏功能。

卓为洋的母亲王金华(62岁)接受《新明日报》访问时说,孩子就读小学一年级时,前来进行身体检查的护士发觉他爬楼梯时有点奇怪。她之后将儿子带到医院进一步检查,才发觉到他患上肌肉萎缩症。

母亲王金华(左)贴身照顾患有杜氏肌肉萎缩症的儿子卓为洋。

她忆述,儿子隔年就得轮椅代步,中学开始就无法写字,考试时需要让人代笔。如今,卓为洋已丧失大部分行动能力得卧床,必须靠父母进行日常活动,包括进食、更衣、翻身等,也需要呼吸机续命。

卓为洋受访时说,他2017年时因肺感染入院,随后有缘加入HCA慈怀护理的“星光友伴”计划,其中一名护士鼓励喜欢动漫的他尝试角色扮演。

“起初还有一点犹豫不决,不过在护士的鼓励下,我决定尝试。”HCA慈怀护理接着就为他一连办了三次的动漫主题派对。

疫情期间,这类活动难以举办。直到今年,HCA慈怀护理再次以卓为洋最爱的游戏《崩坏:星穹铁道》(Honkai Star Rail)为主题,在勿洛的一间咖啡馆帮他办了一场生日派对,有多名志愿者与Cosplay同好亲自为他打造服装、化妆、戴假发等,让他能以自己喜爱的角色造型登场。

卓为洋说,角色扮演能让他有机会沉浸在喜爱的动漫角色,暂时远离现实,而他希望能继续参与这样的活动。

卓为洋在生日派对上以自己喜爱的角色造型登场。(HCA慈怀护理提供)

由于卓为洋的器官因萎缩症受影响,如今他一天需要服用10粒药维持心脏功能,并全天候依靠呼吸机。

王金华说,儿子很内向,会把很多事情藏在心里,但他非常懂事,总是安慰父母,叫他们不要担心。

“会一直担心他几时不能站,不能走,但现在我决定不要去想。顺其自然,活在当下,把握好每一瞬间,好好地陪伴儿子完成他想做的事。”

她透露,儿子之前曾在慈善团体与电视节目的安排下到访日本,之后儿子曾提出想再去,但考虑到他现在的身体情况与资金,不敢轻易答应。

HCA慈怀护理医疗总监张保贤医生受访时说,杜氏肌肉萎缩症患者通常活不过20岁,因此超过20岁的患者确实较为罕见。

“像为洋这样的病人,虽然他们生理方受限,但他们精神上非常坚韧有勇气。为他们提供支持,让他们能在有限的时间内,实现自己的愿望,并以最佳的状态活着非常重要。”

摩哆与垃圾车碰撞 骑士卷车底碾头亡
2025年06月22日   •   6万次阅读
中国男子在新加坡街头猛砸4岁小孩,背包竟藏两把刀,场面惊悚全曝光!
2025年06月24日   •   5万次阅读
被问永不再去国家 洋人妇女不满意这弹丸小国
2025年06月23日   •   5万次阅读
刚认识就带去公园暗处强奸 青年不满被判监和打鞭提出上诉
2025年06月25日   •   5万次阅读
组屋变 "群租房"!二房东暴利转租 16 人后刀伤租客 被控两项重罪
2025年06月25日   •   4万次阅读
疑情海翻波 男子涉砍伤31岁男后坠楼亡
2025年06月23日   •   4万次阅读
经济菜饭卖高档菜肴 龙虾三文鱼 不到6元
2025年06月23日   •   4万次阅读
前警曹看上毒女 约吃晚餐求上床
2025年06月22日   •   3万次阅读
新加坡一母亲哭诉:儿子吸食 “丧尸烟弹” 后家暴,我的生活生不如死
2025年06月24日   •   3万次阅读
参与国庆庆典阅兵仪式彩排 47岁男子倒地身亡
2025年06月22日   •   3万次阅读
诺维那商场停车场入口惊现 21 岁男子遗体 警方排除他杀展开调查
2025年06月25日   •   2万次阅读
1票赢1230万新币!什么神仙运气啊,快来沾沾多多奖好运
2025年06月22日   •   2万次阅读
谎称每月付1.1万 男子诱少女胡搞
2025年06月25日   •   2万次阅读
文身师酒驾载女友返家 撞飞女童扬长而去
2025年06月27日   •   2万次阅读
抚养5岁女儿 身兼两职 越堤马男 车祸身亡
2025年06月24日   •   2万次阅读
弃狮城金文泰咖啡店旁 神秘行李箱藏私烟
2025年06月25日   •   2万次阅读
疑停车纠纷 女车主肉身挡车 一度被压在地
2025年06月24日   •   2万次阅读
一家三口4代步工具 走廊充电邻忧酿火
2025年06月22日   •   1万次阅读
他用这招 揭妻子外遇7年 约小王谈判 打爆对方眼骨
2025年06月27日   •   1万次阅读
突发:新加坡一购物中心发现尸体!警方封锁现场,网友众说纷纭
2025年06月26日   •   1万次阅读
1肉2菜仅售2.5新元 牛车水2杂菜饭摊被赞佛心
2025年06月24日   •   1万次阅读
韭菜芭城隍庙庆典 10劳斯莱斯护送7尊主神
2025年06月23日   •   1万次阅读
信错朋友陷庞氏骗局 狮城男坦言成帮凶累全家被骗逾50万新元
2025年06月22日   •   1万次阅读
官宣!中国内地居民用手机号就能跨境汇款了!新加坡大华银行签约人民币跨境支付
2025年06月22日   •   1万次阅读