新聞 · 約 3 分鐘閱讀

「帶呼吸機 躺平床 也無阻我」 肌肉萎縮青年積極追夢

2024/08/06
直接閱讀正文 ↓

(新加坡訊)小學一年級時爬梯級被發現有異樣,進而診斷出患有遺傳性肌肉萎縮症,25歲青年如今甚至得24小時靠呼吸機續命,但仍保持積極態度面對挑戰,並通過動漫角色扮演追求興趣。

卓為洋患有杜氏肌肉萎縮症(Duchennemuscular dystrophy)。這是一種遺傳性肌肉慢性疾病,主要影響男性孩童。其特徵是進行性肌肉無力和萎縮,最終會影響呼吸和心臟功能。

卓為洋的母親王金華(62歲)接受《新明日報》訪問時說,孩子就讀小學一年級時,前來進行身體檢查的護士發覺他爬樓梯時有點奇怪。她之後將兒子帶到醫院進一步檢查,才發覺到他患上肌肉萎縮症。

/www/orgs.pro/web/images/image/1748/17489323.avif

母親王金華(左)貼身照顧患有杜氏肌肉萎縮症的兒子卓為洋。

她憶述,兒子隔年就得輪椅代步,中學開始就無法寫字,考試時需要讓人代筆。如今,卓為洋已喪失大部分行動能力得臥床,必須靠父母進行日常活動,包括進食、更衣、翻身等,也需要呼吸機續命。

卓為洋受訪時說,他2017年時因肺感染入院,隨後有緣加入HCA慈懷護理的「星光友伴」計劃,其中一名護士鼓勵喜歡動漫的他嘗試角色扮演。

「起初還有一點猶豫不決,不過在護士的鼓勵下,我決定嘗試。」HCA慈懷護理接著就為他一連辦了三次的動漫主題派對。

疫情期間,這類活動難以舉辦。直到今年,HCA慈懷護理再次以卓為洋最愛的遊戲《崩壞:星穹鐵道》(Honkai Star Rail)為主題,在勿洛的一間咖啡館幫他辦了一場生日派對,有多名志願者與Cosplay同好親自為他打造服裝、化妝、戴假髮等,讓他能以自己喜愛的角色造型登場。

卓為洋說,角色扮演能讓他有機會沉浸在喜愛的動漫角色,暫時遠離現實,而他希望能繼續參與這樣的活動。

/www/orgs.pro/web/images/image/1748/17489324.avif

卓為洋在生日派對上以自己喜愛的角色造型登場。(HCA慈懷護理提供)

由於卓為洋的器官因萎縮症受影響,如今他一天需要服用10粒藥維持心臟功能,並全天候依靠呼吸機。

王金華說,兒子很內向,會把很多事情藏在心裡,但他非常懂事,總是安慰父母,叫他們不要擔心。

「會一直擔心他幾時不能站,不能走,但現在我決定不要去想。順其自然,活在當下,把握好每一瞬間,好好地陪伴兒子完成他想做的事。」

她透露,兒子之前曾在慈善團體與電視節目的安排下到訪日本,之後兒子曾提出想再去,但考慮到他現在的身體情況與資金,不敢輕易答應。

HCA慈懷護理醫療總監張保賢醫生受訪時說,杜氏肌肉萎縮症患者通常活不過20歲,因此超過20歲的患者確實較為罕見。

「像為洋這樣的病人,雖然他們生理方受限,但他們精神上非常堅韌有勇氣。為他們提供支持,讓他們能在有限的時間內,實現自己的願望,並以最佳的狀態活著非常重要。」

及時獲取本站更新:

設為 Google 偏好來源

繼續閱讀

新聞

被指捲走病重商人171萬 女助理勝訴 法官:兩人相戀十年

新聞

食閣變「溫柔鄉」? 阿叔摟女又摸又吻

新聞

為讓8月大兒止哭夫妻捂口鼻至暈厥 男嬰送院不治

新聞

不滿判監15年 打12鞭和賠償 已婚男強姦醉女 上訴遭駁回

新聞

中國遊客獅城疑遭竊 追趕可疑男20分鐘追回LV包 護照現金及攝影器材不見

新聞

窩藏沒準證印尼女傭 新加坡男監8個月

新聞

女友承認與男同事上床 男糾眾打至鼻骨折

新聞

女傭疑擦窗 從獅城組屋2樓墜落

新聞

地毯太厚安檢又亂 女旅客怒數樟宜缺點

新聞

8月大男嬰虐死案 年輕父:無法應對育兒責任 法官:虐兒當玩笑看不出

新聞

樹木從根部倒下 伐木工人墜下亡

新聞

金文泰公園驚現1.5米眼鏡蛇 吞噬青蛙嚇壞路人

新聞

煙霾PSI破200怎麼辦?免費口罩領取、學校停課、避難所開放、戶外工作指引帶你一文看懂!

新聞

新加坡煙霾指數逼近200!政府與印尼緊急溝通,準備派發口罩、開放避難點

新聞

疑注射過量填充劑 女子臉痛暴瘦失業

新聞

新加坡教育部緊急通知!煙霾來襲,考試怎麼安排,會停課嗎?

新聞

小學男教師涉偷拍女子私處 另一男涉偷拍131女更衣

新聞

房東清新劑藏針孔相機 偷拍女房客沖涼 判監8周

新聞

Manus融資超5億美元,創始人解除中國出境限制!新加坡總部仍在

新聞

婚變女外遇 私密照遭傳夫 男子監13個月

新聞

柔佛長堤接連發生行人被撞 越堤族安危受關

新聞

家庭不富裕齊搭三等火車南下2000公里 泰16歲少年圓祖父游獅城夢

新聞

募款稱買雞蛋送老人院 婦挪用1萬善款出國玩

新聞

10月12日起新加坡新冠疫苗納入國家免疫計劃:准證繼續免費...