裕廊集选区议员拉哈尤.玛赞日前在国会上揭露，自己16个月大的儿子患有唐氏综合征。她接受《亚洲新闻台》访问，谈到当母亲的苦乐，所获得的支持，以及希望为特殊需求群体发声的计划。
从未想过终止妊娠
医生是在拉哈尤怀孕第五个月时，首次提到，胎儿可能患有唐氏综合征。
“当时我很害怕，因为不仅是唐氏综合症，还存在一系列其他问题，胎儿可能无法存活下来，”拉哈尤说道。“当我向医生询问是否有任何我可以做的事情，或者是否有任何治疗方法时，他们说没有，但是我可以选择终止妊娠。”
不过拉哈尤说，她从未想到过这么做。
“我已经等了很长时间才怀上这个小孩。我从小就被灌输，要珍惜生命，而且我认为，所有事情的发生都有它的理由，对我来说，这是一个我必须克服的挑战。”
拉哈尤曾在之前访问中谈到，她和她的丈夫是如何寻求助孕治疗。而上一次流产的经历，也使她更加谨慎小心。
忙碌的生活让她暂时能将心中的不安搁置一旁，但应对家人的反应，却是另一挑战。
“我必须提早告诉他们，让他们有心理准备。”不过还好家人最终都站在她的身后，给予鼓励与扶持。
“当时我的妈妈每天都会做点小事，比如给我做饭，给我买孕妇装和新衣服，”她说。“这些常规的家庭琐事可能看起来并不重要，但却帮了不小的忙。”
宝宝虽出生但却不能待在身旁
宝宝出生后，拉哈尤说，记得当时心里是悲伤的，因为宝宝不能待在她身旁。院方当时需要为宝宝进行一些测试。
拉哈尤说，记有一次，得知宝宝被转移到初生婴儿加护病房后，泪流不止。当时护士都吓坏了，把她带到一个房间，找来医生为她讲解，到底是发生了什么事。
从家人和特殊需求群体那里获得支持
宝宝出生三个星期后终于获准回家，但拉哈尤说，她几乎每个星期都得带小孩回医院复诊。
“真的很累，而且还有工作。”
拉哈尤说，她在生产一个月后，开始恢复国会议员的工作，包括接见选民活动等，幸好当她和她的丈夫必须工作时，可以请家人帮忙照顾孩子。
除了家庭，拉哈尤也从特殊需求社群那里获得不少的支持。
开始时，是同唐氏综合征协会（Down Syndrome Association）的家长聊天，如今已加入两个唐氏综合征患者家长的Whatsapp群组，拉哈尤说，小组讨论的内容很有用，就像是一个有关唐氏综合征的“存储库”。
“有时候，我会听到其他母亲的故事，其他时候，则是一些实用的建议，比如当孩子便秘时该做什么，或是如何找到愿意接收孩子的学前教育中心。”
这些信息，对她在准备国会演讲稿时也有帮助。虽然她之前的演讲，对于提高特殊需求社群方面的意识，是个好的起点，不过拉哈尤也坦言，她未能涵盖所有方面。她希望继续为这群人请命，而她也会持续跟进她所提出的一些建议。
为特殊需求群体发声
身为一名国会议员，拉哈尤说，自己处于一个独特的位置，可以为特殊需求的群体发声。
国会当中，有另一位议员潘丽萍，也一直在为特殊需求社群请命。
“我认为我可以帮忙，但我不能替代她的位置，”拉哈尤说。“她本身就是一个传奇，她为特殊需求社区请命已有多年。”
拉哈尤补充说，“我不是要推动全新的概念，我想做的更像是把目前的情况带到一个新的水平。”
当然，除了为特殊需求社群发声，拉哈尤也希望能在促进种族和谐，解决家庭及青少年问题，以及推广马来语方面，发挥影响力。
但她强调，包容性教育，以及打造富有同情心的社会，仍然是她内心深处所关注的议题。
“通过包容性的举措，以及创造这方面的意识，社区的自觉性会逐渐提高。”
“就拿我们在包容多元种族方面所作的努力来说，你的朋友来自别的族群已不是问题。”
“特殊需求社群也是如此... 当你将他们的存在正常化后，你就不会将他们视为残疾，而是社区的一部分。”
谈到身为人母有何感触时，拉哈尤说，她正在享受这个体验。
“我当然担心，”她说。“但我也觉得很庆幸、很荣幸能够照顾他。”
“我们正在尽最大努力确保他能追上发育进度，”她补充道。“但我真的希望别人不会取笑他，解雇他或利用他。“
“我希望他长大后，世界会是个更美好的地方。”
（照片：拉哈尤.玛赞提供）
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