裕廊集選區議員拉哈尤.瑪贊日前在國會上揭露，自己16個月大的兒子患有唐氏綜合徵。她接受《亞洲新聞台》訪問，談到當母親的苦樂，所獲得的支持，以及希望為特殊需求群體發聲的計劃。
從未想過終止妊娠
醫生是在拉哈尤懷孕第五個月時，首次提到，胎兒可能患有唐氏綜合徵。
「當時我很害怕，因為不僅是唐氏綜合症，還存在一系列其他問題，胎兒可能無法存活下來，」拉哈尤說道。「當我向醫生詢問是否有任何我可以做的事情，或者是否有任何治療方法時，他們說沒有，但是我可以選擇終止妊娠。」
不過拉哈尤說，她從未想到過這麼做。
「我已經等了很長時間才懷上這個小孩。我從小就被灌輸，要珍惜生命，而且我認為，所有事情的發生都有它的理由，對我來說，這是一個我必須克服的挑戰。」
拉哈尤曾在之前訪問中談到，她和她的丈夫是如何尋求助孕治療。而上一次流產的經歷，也使她更加謹慎小心。
忙碌的生活讓她暫時能將心中的不安擱置一旁，但應對家人的反應，卻是另一挑戰。
「我必須提早告訴他們，讓他們有心理準備。」不過還好家人最終都站在她的身後，給予鼓勵與扶持。
「當時我的媽媽每天都會做點小事，比如給我做飯，給我買孕婦裝和新衣服，」她說。「這些常規的家庭瑣事可能看起來並不重要，但卻幫了不小的忙。」
寶寶雖出生但卻不能待在身旁
寶寶出生後，拉哈尤說，記得當時心裡是悲傷的，因為寶寶不能待在她身旁。院方當時需要為寶寶進行一些測試。
拉哈尤說，記有一次，得知寶寶被轉移到初生嬰兒加護病房後，淚流不止。當時護士都嚇壞了，把她帶到一個房間，找來醫生為她講解，到底是發生了什麼事。
從家人和特殊需求群體那裡獲得支持
寶寶出生三個星期後終於獲准回家，但拉哈尤說，她幾乎每個星期都得帶小孩回醫院複診。
「真的很累，而且還有工作。」
拉哈尤說，她在生產一個月後，開始恢復國會議員的工作，包括接見選民活動等，幸好當她和她的丈夫必須工作時，可以請家人幫忙照顧孩子。
除了家庭，拉哈尤也從特殊需求社群那裡獲得不少的支持。
開始時，是同唐氏綜合徵協會（Down Syndrome Association）的家長聊天，如今已加入兩個唐氏綜合徵患者家長的Whatsapp群組，拉哈尤說，小組討論的內容很有用，就像是一個有關唐氏綜合徵的「存儲庫」。
「有時候，我會聽到其他母親的故事，其他時候，則是一些實用的建議，比如當孩子便秘時該做什麼，或是如何找到願意接收孩子的學前教育中心。」
這些信息，對她在準備國會演講稿時也有幫助。雖然她之前的演講，對於提高特殊需求社群方面的意識，是個好的起點，不過拉哈尤也坦言，她未能涵蓋所有方面。她希望繼續為這群人請命，而她也會持續跟進她所提出的一些建議。
為特殊需求群體發聲
身為一名國會議員，拉哈尤說，自己處於一個獨特的位置，可以為特殊需求的群體發聲。
國會當中，有另一位議員潘麗萍，也一直在為特殊需求社群請命。
「我認為我可以幫忙，但我不能替代她的位置，」拉哈尤說。「她本身就是一個傳奇，她為特殊需求社區請命已有多年。」
拉哈尤補充說，「我不是要推動全新的概念，我想做的更像是把目前的情況帶到一個新的水平。」
當然，除了為特殊需求社群發聲，拉哈尤也希望能在促進種族和諧，解決家庭及青少年問題，以及推廣馬來語方面，發揮影響力。
但她強調，包容性教育，以及打造富有同情心的社會，仍然是她內心深處所關注的議題。
「通過包容性的舉措，以及創造這方面的意識，社區的自覺性會逐漸提高。」
「就拿我們在包容多元種族方面所作的努力來說，你的朋友來自別的族群已不是問題。」
「特殊需求社群也是如此... 當你將他們的存在正常化後，你就不會將他們視為殘疾，而是社區的一部分。」
談到身為人母有何感觸時，拉哈尤說，她正在享受這個體驗。
「我當然擔心，」她說。「但我也覺得很慶幸、很榮幸能夠照顧他。」
「我們正在盡最大努力確保他能追上發育進度，」她補充道。「但我真的希望別人不會取笑他，解僱他或利用他。「
「我希望他長大後，世界會是個更美好的地方。」
（照片：拉哈尤.瑪贊提供）
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