3岁童患罕见肿瘤 辐射治疗控制病情

2019/07/02   •   6万阅
3岁男童勇杰罹患罕见的非典型畸胎瘤横纹肌样瘤,经历多次手术与辐射治疗,病情不断恶化。本文报导了这则令人心碎的故事,探讨了这种类型罕见癌症的治疗困境、高昂的医疗费用,以及家人的无尽忧虑与坚韧的希望。

(新加坡1日讯)3岁男童患罕见肿瘤,切除部分肿瘤后肿瘤扩散,压在神经线,部分身体麻痹,如今需靠辐射治疗控制病情。

原以为是一场单纯的摔伤意外却成了全家的梦魇,许太太(28岁,家庭主妇)在5月15日发现3岁儿子勇杰躺在地上嚎啕大哭,不断指著胳膊喊痛,怀疑是骨折,把他送往竹脚医院检查,却被告知儿子患上非典型畸胎瘤横纹肌样瘤(Atypical Teratoid Rhabdoid Tumor),这种肿瘤在每100万的儿童内,仅有3人患病,多数在3岁或以下的孩童发病。

“医院照MRI后,发现颈部附近的脊椎长了肿瘤,医生建议先动手术切除。”

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为防止肌肉僵硬,许太太每日为勇杰拉伸四肢。

勇杰手术后成功切除肿瘤,只是没想到手术后仅两周,检验却发现他体内癌细胞快速扩散,颈部的肿瘤长了一倍,压迫他左边的神经线,造成他的动作受到局限。

得知此消息,许太太坦言世界就快崩塌,她看着药物的副作用使儿子的肚子肿胀起疹、手脚僵硬、全身布满针孔,忍不住哽噎。

“我觉得人生好荒谬,在千万种的病痛中,偏偏选中我们无法承受的病痛,我每天看着他,心都在滴血。有一段时间,只要他看见陌生人进入病房,会害怕得大哭大叫。”

如今,勇杰进行地8次的辐射治疗,许太太盼这能使肿瘤停止生长,只能走一步算一步,表示医药费再高,都不会放弃治疗。

勇杰的医药费目前已经累计至12万元(约36万令吉),目前,许太太的友人透过网站为勇杰筹得4万元(约12万令吉)。

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3岁男童勇杰

癌细胞快速扩散

鹰阁医室中心神经科外科李庆兴医生表示,非典型畸胎瘤横纹肌样瘤属罕见的儿童肿瘤,生长在脑部及脊椎,占所有儿童中枢神经系统癌症的3%。

他解释,这病情是因染色体22(Chromosome 22)被删除,导致压抑肿瘤生长的基因缺失。

“治疗方式是透过手术去除,但难以完全康复,仍存有复发的可能性,3岁以下的孩童需接受化疗,再进行辐射治疗,但后者对于3岁以下的孩童可引发脑部问题。”

李庆兴医生指出普遍儿童治疗后,少于20%能活过两年,而平均存活时期是11个月。

李庆兴:生长在脑部 肿瘤难以完全康复

许太太谈起勇杰,满是疼爱与练习,她说勇杰是个活泼的孩子,常缠着她带他出门。

“以前他每天到游乐场,一会儿溜滑梯,一会儿荡秋千,蹦蹦跳跳,也常常要我们带他去游泳池,我们原本打算等他大一些,帮他报读游泳课程,可是现在……”

她说,勇杰还小不太清楚发生什么,嘴里总是叨念想去搭巴士,她知道勇杰想回家,说到这不禁潸然泪下,情绪许久不能平复。

许太太也披露,家婆患有肾衰竭,每周需洗肾,医药费通常由丈夫与两位姐姐平分。从儿子上个月确诊患病,庞大的医药费压得他们喘不过气,在竹脚医院便累积近6万医药费,随后转入国大医院5天后,院方要求他们先支付2万元(约6万令吉)之内的5000元(约1.5万令吉)订金,但丈夫月薪不到2000元(约6000令吉),夫妻俩一筹莫展。

“我朋友知道我们经济情况不好,透过网站帮我们筹钱,真的非常感谢有心人得捐赠,也感谢竹脚医院给予我们时间筹钱付医药费。”

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