5岁女童突患罕见病 胸痛送院两天离世

2021/11/23   •   2万阅
五岁女童不幸因罕见急性坏死性脑病离世,母亲悲恸万分。这对父母经历了女儿突发胸痛、高烧、抽搐等症状,最终在医院不幸失去女儿。了解罕见疾病的风险,关注儿童健康至关重要。

五岁女童患上罕见的急性坏死性脑病,申诉胸口疼痛,身体突然抽搐,入院两天后离世,父母悲恸万分,至今才逐渐走出悲伤。

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五岁的露易丝去年1月因急性坏死性脑病,不幸离世。(受访者提供)

这对父母是彼得(32岁,会计师)和瑙代代(42岁,项目专员),他们育有一对儿女,五岁的女儿露易丝和四岁的儿子卢克。女童是在去年1月17日因急性坏死性脑病(acute necrotising encephalopathy),一种由流感引起的罕见并发症,在医院去世。

彼得接受《联合晚报》电邮访问时说,去年1月15日,女儿突然申诉胸口疼痛,随后便发起高烧,出现身体抽搐的症状,甚至还出现幻觉。

他接到妻子的通知从公司赶回家,女儿当时已意识模糊,呼吸困难,他立刻将她送到医院,女儿在急诊室抢救四小时。

“妻子和我很焦急,不知女儿为何突然出现这样的症状。女儿被送进加护病房,当医生告诉我们她的情况不乐观时,我们崩溃了。” 

女童的病情在隔天急转直下,依靠呼吸器和插管来维持生命。 

夫妻俩必须做出一个艰难的决定在女儿心跳停止时进行抢救,或者让她平静离开。他们不忍女儿再忍受痛苦,选择了后者。

他和妻子以及母亲,就守在女儿的病床旁。“我们一边握着她的手,一边为她梳理头发,说着我们想要对她说的话。我还拿出手机,一张张地翻看以前的照片,只是照片还未看完,女儿就离开了。”

女童在家人的陪伴下,去年1月17日凌晨离开人间。“时隔近两年,我们还是会想起她,依然会难过,但我们相信以后会和女儿在天上重逢。”

记者:姚可嘉 杨量而

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