5歲女童突患罕見病 胸痛送院兩天離世

2021/11/23   •   2萬閱
五歲女童不幸因罕見急性壞死性腦病離世,母親悲慟萬分。這對父母經歷了女兒突發胸痛、高燒、抽搐等症狀,最終在醫院不幸失去女兒。了解罕見疾病的風險,關注兒童健康至關重要。

五歲女童患上罕見的急性壞死性腦病,申訴胸口疼痛,身體突然抽搐,入院兩天後離世,父母悲慟萬分,至今才逐漸走出悲傷。

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五歲的露易絲去年1月因急性壞死性腦病,不幸離世。(受訪者提供)

這對父母是彼得(32歲,會計師)和瑙代代(42歲,項目專員),他們育有一對兒女,五歲的女兒露易絲和四歲的兒子盧克。女童是在去年1月17日因急性壞死性腦病(acute necrotising encephalopathy),一種由流感引起的罕見併發症,在醫院去世。

彼得接受《聯合晚報》電郵訪問時說,去年1月15日,女兒突然申訴胸口疼痛,隨後便發起高燒,出現身體抽搐的症狀,甚至還出現幻覺。

他接到妻子的通知從公司趕回家,女兒當時已意識模糊,呼吸困難,他立刻將她送到醫院,女兒在急診室搶救四小時。

「妻子和我很焦急,不知女兒為何突然出現這樣的症狀。女兒被送進加護病房,當醫生告訴我們她的情況不樂觀時,我們崩潰了。」 

女童的病情在隔天急轉直下,依靠呼吸器和插管來維持生命。 

夫妻倆必須做出一個艱難的決定在女兒心跳停止時進行搶救,或者讓她平靜離開。他們不忍女兒再忍受痛苦,選擇了後者。

他和妻子以及母親,就守在女兒的病床旁。「我們一邊握著她的手,一邊為她梳理頭髮,說著我們想要對她說的話。我還拿出手機,一張張地翻看以前的照片,只是照片還未看完,女兒就離開了。」

女童在家人的陪伴下,去年1月17日凌晨離開人間。「時隔近兩年,我們還是會想起她,依然會難過,但我們相信以後會和女兒在天上重逢。」

記者:姚可嘉 楊量而

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