父母要众筹300万 治一岁儿肌肉萎缩症

121天前     2,970
父母要众筹300万 治一岁儿肌肉萎缩症

1岁多男童患罕见肌肉萎缩症,一劳永逸的治疗费用近300万新元(约900万令吉),又须在2岁前进行,父母无奈网上众筹(https://rayofhope.sg/campaign/please-give-devdan-a-second-chance-of-life/),但一个月内若筹不到钱,男童要一辈子靠药物才可能正常行走。

患上脊髓性肌肉萎缩症(第二型)(Spinal muscular atrophy type 2)的施宇骏,是父母在结婚4年后,于前年10月2日迎来的爱情结晶,今年即将满2岁。

父母要众筹300万 治一岁儿肌肉萎缩症

小宇骏在复建中心进行复健。(受访者提供)

小宇骏的母亲Shuwen(33岁)受访时绘述,怀孕时定期做产检,宝宝一直都没问题,儿子出生后也无异样,直到七个月大后,才出现了症状。

“ 我们带他到诊所例行检查时,医生发现他的下肢发展未达同龄标准,我们随后带他到医院进行详细检查后才确诊。”

夫妇俩随后开始带儿子进行一系列的复健疗程,并在期间结识了儿子同样患病的一名母亲, 对方告知,在接受基因药物Zolgensma后,儿子已可自行站立。

她解释,该基因疗法两年前才获美国食品及药物管理局(FDA)的批准,针对疾病根源,通过静脉输入药物后,有一次性治愈的预期效果。然而,高昂的治疗费用,让夫妻两望尘莫及。

“这一剂针的费用就超过280万新元(约840万令吉),并得在小孩两岁前进行。”

两人近期获不少亲友的鼓励,才决定上网众筹,希望能为儿子争取“重生”的机会。

“由于疗程事前需要做很多准备工作,医生说现在只剩下一个月的时间了,这个月筹不到钱的话,以后就只能一辈子靠吃药或打针,才可能正常行走了。”

若无法凑齐将全数归还

4天筹得近50万新元(约150万令吉),男童母亲称,如果无法及时凑齐达成所需数额,将全数还给善心人。

Shuwen表示,本周二(3日)晚上在友人的帮助下, 于网络筹款平台”希望之光”(Ray Of Hope Initiative https://rayofhope.sg/campaign/please-give-devdan-a-second-chance-of-life/)发起众筹,没想到短短几天内,筹获近60万元(约180万令吉)。

“我和丈夫本来觉得这是一个‘不可能的任务’,非常感谢大家的慷慨解囊,我们很感动。”

她也说,目前仅剩25天时间筹钱,成功的话就是个奇迹;失败的话,他们会把钱退回给善心人,让这些钱帮助其他的人。

开朗爱笑,乖巧懂事

Shuwen形容,儿子性格开朗爱笑,乖巧懂事,深得长辈们的疼爱。不过渐渐长大后,看到其他的同龄小孩能跑能跳,儿子也会想站起来,有时甚至会看着自己的双腿,似懂非懂地捶打,叫人看了心疼。

她难过表示,夫妇两热爱运动,儿子出生前小两口还常斗嘴,希望儿子日后陪着做运动,如今却是天方夜谭。

“他会是我们唯一的孩子,现在也不奢望他以后能做运动,只要他可以站起来走路,我们就很满足了

全身肌肉萎缩无力

儿科专科医生刘建明博士受访时表示,脊髓性肌肉萎缩症属基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病,患者主要表现为全身肌肉萎缩无力,身体逐渐丧失各种运动功能,甚至是呼吸及吞咽。

她说,该病可分成四型,每6000到1万名新生儿中,就有一人患病。

她透露,Zolgensma疗法为本地目前获批的3种疗法之一,疗法目标是增加具有完整功能的SMN(Survival of motor neuron)蛋白的含量,从而强化患者的运动功能。

“这种疗法是一次性的,患者需在两岁前进行,越早进行成功率越高,但碍于价格及时间限制,据我所知,本地目前只有两名患者接受该疗法。”

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