宝宝患肌肉萎缩需插管治疗 父母：倾家荡产也难筹医药费
（左图）Nabeel和Syahirah；（右图）扎因。（图：受访者提供）
只要宝宝还在呼吸的一天，我们会与他同在。
上个月7日，31岁女公务员Syahirah和她的30岁丈夫Nabeel迎来男婴扎因（Zayn）的诞生。
然而，Syahirah在一个星期后确诊冠病。为了安全起见，夫妻俩把宝宝带到竹脚妇幼医院接受冠病检测。虽然扎因的抗原快速检测呈阴性反应，但是他的体温却高达38摄氏度。
在医生的劝告下，扎因留院接受进一步检查，当时发现他的血液内含有细菌，两天后出院并服用抗生素。就在同一天，夫妻俩听见扎因在睡觉和喝奶时发出喘息声和鼻鼾声，当晚再次把扎因带往医院检查。
这回，医生发现扎因血液内的细菌载量比上次少，相信是服用抗生素后开始见效。然而，扎因的呼吸未见好转，于是在上个月27日向另一名儿科医生求诊，此时发现扎因的肌肉张力不佳，喝奶量也逐渐下降，30分钟仅喝了十毫升。
这个时候，父母对扎因的情况越来越担心，于是在本月4日把他带到国大医院急诊部门，隔天转往加护病房治疗，并由脑科医生和遗传学医生进行检查。
父亲：所幸早发现早治疗
扎因。（图：受访者提供）
本月12日，医生告知，只有五周大的扎因患有脊髓性肌肉萎缩症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1）。
当时，Syahirah正在回家的途中，只有Nabeel收到这项消息。他坦言，这并不是他最想知道的结果，但不幸中的大幸是，自己能及时发现扎因的症状，并在第一时间将他送院治疗。
Nabeel说：“扎因时不时会出现（症状），而不是在我睡觉的时候（才有症状），否则我可能会错过（症状），进而失去他。”
美国罕见疾病组织网站的资料显示，患有脊髓性肌肉萎缩症的婴儿在出生时通常表现正常，但在六个月内就会出现严重虚弱的情况。在发育过程中，他们也无法独立坐下，甚至很少达到发育里程碑。
由于下运动神经元的缺失，婴儿吸吮和吞咽反射能力差，呼吸肌也无力。若不加以治疗，患病孩童在两岁前就会因呼吸肌逐渐衰弱和呼吸衰竭而死亡。
医药费或逾300万 “倾家荡产也筹不到”
扎因。（图：受访者提供）
从本月5日起，扎因就一直住在加护病房。由于他的呼吸问题持续，导致他的肺部塌陷，需要插管治疗。
这段期间，他的父母每天进出医院，三餐几乎也在医院解决，为的就是陪在宝宝的身边，希望看着他早日康复，如同其他婴孩般健康快乐地成长。
然而，天价的医药费让他们大喊吃不消。医生告诉他们，要治疗扎因有两种方法，分别为口服药物Risdiplam和一次性的基因疗法药物Zolgensma。前者每瓶要1万5000多元，可持续服用64天，而后者一剂就要近300万元。
Syahirah直言：“（我们）就算倾家荡产也无法筹到300多万元。”
上个星期五（19日），他们在众筹平台“希望之光”（Ray Of Hope）发起众筹为扎因治病，目标是超过301万元。在这之前，他们也在上星期四（14日）申请卫生部罕见病基金（RDF），目前等待当局答复。
盼宝宝不再插管治疗 “无论情况如何都会接受他”
扎因。（图：受访者提供）
让他们感到欣慰的是，公众的反应相当踊跃，陆续到众筹平台捐款，身边的亲朋好友也持续为他们加油打气。不仅如此，远在海外、同样患有脊髓性肌肉萎缩症的孩童家长也提供实用的建议，帮助他们度过难关。
众筹平台的数据显示，截至今天（24日）下午4点，已有超过9000名公众捐出超过54万2000元，相等于筹款目标的17%。
上个星期六（20日）下午，扎因开始接受Risdiplam药物治疗。这几天以来，他的心跳和血氧水平以及呼吸情况都相当稳定。接下来，父母希望宝宝不再插管，改用呼吸器维生，好让他们能够带扎因回家照顾他。
Syahirah说：“无论他的情况如何，我们都会接受他，作为我们家庭的一分子。”
