看护者为女儿的前途发愁 吁社会更包容接纳残障者

2024/12/03   •   1058阅
关注残障人士看护者面临的挑战与应对。文章讲述了许桂萍如何通过加入支持团体、学习专业知识以及争取治疗资源,为患有唐氏综合症的小女儿睿珍提供更好的照护。探讨了残障人士的就业机会和社会包容性,呼吁社会提供更多支持。
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许桂萍和小女儿睿珍。(图:许桂萍)

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残障领域趋势报告显示,照顾残障人士的看护者年龄中位数为57岁,而四分之一是65岁及以上的年长人士。

另外,约五成的看护者是残障人士的父母,配偶占两成,孩子则是一成左右。

46岁的许桂萍的小女儿睿珍患有唐氏综合症,来听她们母女的故事。

许桂萍育有三个孩子,小女儿睿珍13年前出生时,被诊断患有唐氏综合症。许桂萍花了一段时间才接受女儿是特需孩童的事实。

“第一年的时候就是每天在哭啊,每天就是要努力地那个负面的情绪,就是在想怎么样照顾好这个孩子怎么样,她未来会怎么样,没有真正接触过特殊的孩子,所以就很多的疑问啊,就是很多的不确定。孩子的身体也有缺陷,心脏有一个洞,然后她的听力每次检查没有过关,然后就是眼睛。医院就变成了我第二个家。”

许桂萍说,当年有关特需孩童的资料有限,但她同新加坡唐氏综合征协会联系后,认识了其他家长,与他们互相扶持,不再感到无助。

“参加协会就有去一些研讨会和培训班,就认识了一群蛮谈得来的妈妈们,我们这群妈妈就组合了WhatsApp群组啊,我们就在里头慢慢探索,查看资料。”

女儿后来到彩虹中心上课,桂萍也跟专人学习如果更好地照顾孩子。

“我跟着去,然后老师就教怎么可以帮助孩子,教我可以怎么支持她,在家里可以做什么东西,可以帮助她比较可以走路和讲话。”

她坦言,治疗资源有限,让她感到有压力,因此希望政府可以提供更多的名额,让特需孩子能够接受治疗。

“我女儿是在医院做物理治疗跟言语治疗,到了一个阶段,他们就会告诉你,其实你的女儿现在可以讲话了,就不需要了,其实其他孩子更需要的。我是觉得我女儿是真的还需要帮忙的话,就要找私立,但费用就会很高了。”

许桂萍也会带大女儿和儿子陪小女儿接受治疗,让他们学会如何照顾和陪伴妹妹。两人和妹妹的感情很好,让妈妈感到欣慰。

现在睿珍13岁了,目前就读恩园学校。女儿进入青春期,生理和心理上出现转变,为桂萍带来挑战。桂萍也担心女儿的前途,希望社会能对残障人士更加包容,也让女儿有更好的就业机会。

“因为她是唐氏综合症,样子是看得出来的,以前出去就会有人一直看她,感觉很不舒服,还有人认为为什么要生下他。现在好很多了。我现在担心,如果孩子长大了之后,有哪些就业机会?我是觉得如果可以雇可以给多一点机会。”

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