
許桂萍和小女兒睿珍。(圖:許桂萍)

殘障領域趨勢報告顯示,照顧殘障人士的看護者年齡中位數為57歲,而四分之一是65歲及以上的年長人士。
另外,約五成的看護者是殘障人士的父母,配偶占兩成,孩子則是一成左右。
46歲的許桂萍的小女兒睿珍患有唐氏綜合症,來聽她們母女的故事。
許桂萍育有三個孩子,小女兒睿珍13年前出生時,被診斷患有唐氏綜合症。許桂萍花了一段時間才接受女兒是特需孩童的事實。
「第一年的時候就是每天在哭啊,每天就是要努力地那個負面的情緒,就是在想怎麼樣照顧好這個孩子怎麼樣,她未來會怎麼樣,沒有真正接觸過特殊的孩子,所以就很多的疑問啊,就是很多的不確定。孩子的身體也有缺陷,心臟有一個洞,然後她的聽力每次檢查沒有過關,然後就是眼睛。醫院就變成了我第二個家。」
許桂萍說,當年有關特需孩童的資料有限,但她同新加坡唐氏綜合徵協會聯繫後,認識了其他家長,與他們互相扶持,不再感到無助。
「參加協會就有去一些研討會和培訓班,就認識了一群蠻談得來的媽媽們,我們這群媽媽就組合了WhatsApp群組啊,我們就在裡頭慢慢探索,查看資料。」
女兒後來到彩虹中心上課,桂萍也跟專人學習如果更好地照顧孩子。
「我跟著去,然後老師就教怎麼可以幫助孩子,教我可以怎麼支持她,在家裡可以做什麼東西,可以幫助她比較可以走路和講話。」
她坦言,治療資源有限,讓她感到有壓力,因此希望政府可以提供更多的名額,讓特需孩子能夠接受治療。
「我女兒是在醫院做物理治療跟言語治療,到了一個階段,他們就會告訴你,其實你的女兒現在可以講話了,就不需要了,其實其他孩子更需要的。我是覺得我女兒是真的還需要幫忙的話,就要找私立,但費用就會很高了。」
許桂萍也會帶大女兒和兒子陪小女兒接受治療,讓他們學會如何照顧和陪伴妹妹。兩人和妹妹的感情很好,讓媽媽感到欣慰。
現在睿珍13歲了,目前就讀恩園學校。女兒進入青春期,生理和心理上出現轉變,為桂萍帶來挑戰。桂萍也擔心女兒的前途,希望社會能對殘障人士更加包容,也讓女兒有更好的就業機會。
「因為她是唐氏綜合症,樣子是看得出來的,以前出去就會有人一直看她,感覺很不舒服,還有人認為為什麼要生下他。現在好很多了。我現在擔心,如果孩子長大了之後,有哪些就業機會?我是覺得如果可以雇可以給多一點機會。」