女儿患唐氏综合症和失智症 老母亲:我走了她怎么办

2022年12月03日   •   8千次阅读

女儿患唐氏综合症和失智症 老母亲:我走了她怎么办?

女儿患唐氏综合症和失智症 老母亲:我走了她怎么办

旧照片中,邓婉君和妈妈站在游乐场开心合照,和躺在床上的她判若两人。

她一出世就被诊断患有唐氏综合症,去年又被诊断患上失智症。原本能独立工作的她如今已忘了日常作息,成天躺卧在床,和她相依为命的81岁老母亲成了她的唯一看护。年老体衰的老母亲深知自己时日不多,尽管不舍得女儿离开身边,她仍做出了一个艰难的决定。

丈夫多年前中风后就没有再工作,81岁的毕玉珍独自一人撑起一家四口,靠打散工过活。他们在几年前被大儿子和媳妇赶出家门后,投靠了亲戚一阵子,三年前和45岁的女儿邓婉君搬到位于美芝路的一房式租赁组屋。她的丈夫如今已经过世。

女儿不太能和人交谈,好不容易从特别学校毕业找到了合适的工作,能自己独立上下班。毕玉珍带着女儿外出时,总得忍受旁人的异样眼光,但为母则强,她告诉自己,不要太在意他人的闲言闲语。

“人家的眼光是这样的,不管他。我姐姐对我说,怪不得你的老公不带你的女儿出去。你看她们(路人)看到这样,两个看了她又低声靠在一起说话。没有办法,我自己生的,有什么办法?”

“她什么都忘记”

但就在去年的4、5月,女儿的情况突然恶化,开始忘记日常作息;她在9月住院两个半月后,被诊断患上初期的失智症。

女儿患唐氏综合症和失智症 老母亲:我走了她怎么办

邓婉君患上失智症之前,还能到处走动,独立上下班。(图:邓沁怡)

她每次早上冲凉,吃了早餐就去做工。回来也是自己冲凉。有一次早上冲凉,她叫我一声‘妈’,她拿着花洒,告诉我她不会用。

“后来,她工作场所的职员告诉我,你的女儿不可以做工了,她什么都忘记。”

眼见女儿的病情慢慢恶化,连如厕和吃饭都无法自己完成,年事已高的毕玉珍只好全天侯为女儿打理一切。

但看护过程艰辛,女儿有时会发脾气不肯吃喝。女儿体格比她大,要将她从床上转移到轮椅,再推她到厕所冲凉也成了一大问题。多亏有邻居和社工相助,毕玉珍才得以喘口气。

“有时就看邻居在吗,和她一起拿枕头抱枕顶着女儿吃饭。如果不顶着她,她两下子就躺下来。换尿布最难。她知道我要转她的身体,她的手就会抓住围栏,很难把她转过来。厕所有一个台阶,这个轮椅要整个连人抬起来才可以推她进去冲凉。”

女儿患唐氏综合症和失智症 老母亲:我走了她怎么办

中心的两名职员每个星期两天都会到毕玉珍的家,替邓婉君换尿布和冲凉。(图:邓沁怡)

毕玉珍遇到紧急情况或想找人谈心时,也会打电话到住家楼下的平安乐龄服务中心(Peace Connect)。中心的两名职员每个星期两天都会到毕玉珍的家,替邓婉君换尿布和冲凉,偶尔也会为毕玉珍办理一些差事,为她减轻一些负担。

社工:看护者最需要他人帮助照顾看护对象

平安乐龄服务中心目前帮助的看护者多达40人,他们大部分都是需要照顾伴侣的年长者,或是看顾兄弟姐妹的未婚者。看顾的对象大部分患有失智症或心理健康问题。中心今年处理的看护者个案比往年高出45%,是历来最多的。

中心的社工陈媛媛表示,看护者面对的最大挑战,就是无法离开看顾的对象。

他们觉得他们是在为看护的对象而活,而不是为了自己而活。

女儿患唐氏综合症和失智症 老母亲:我走了她怎么办

身为女儿的唯一看护,毕玉珍很难离开女儿的身边。(图:邓沁怡)

身为女儿的唯一看护,毕玉珍很难离开女儿的身边,即便是想要外出看医生或出去透透气,也很难找到人帮忙照顾女儿。

“她有时候会打电话给我们,向我们求助,说你们有没有空上来一下,帮我把她拉上床。她每次都跟我们谈她的心事,谈了过后她会觉得比较有人会理解她的情况。”

陈笃生医院社区保健团队高级医疗社工黎小玲说,看护者最需要的是他人给予实际的帮忙,例如抽空陪他们聊天,或是帮助他们照顾看护的对像,好让他们能休息、喘口气,做自己喜欢做的事情。

为自己和女儿规划好未来

毕玉珍无微不至地照顾女儿,却忽略了自己的健康。年事已高的她如今全身都是病痛。她深知自己时日不多,已经想好自己的身后事该怎么处理,近日也请陈笃生医院的社工安排让女儿入住疗养院。

女儿患唐氏综合症和失智症 老母亲:我走了她怎么办

毕玉珍的墙壁上粘了免费后事服务的指示。(图:邓沁怡)

负责毕玉珍和邓婉君的个案的黎小玲表示,毕玉珍是为了让女儿的下半辈子有照应,才不得已做出这个艰难的决定。

“她当时决定要为她的女儿申请疗养院的时候其实很不舍得。她一直叫我慢慢来,不要那么快帮她申请到。她知道女儿在她身边是最好的。可是她也知道她时日不多,她也必须计划好接下来要怎么办。她就算是哪一天病倒了或突然间走了,女儿还会有一个地方可以让她好好地过接下来的人生。”

毕玉珍边翻著旧相片边忆述过往,眼里流露出对女儿的爱。旧照片中,邓婉君和妈妈站在游乐场开心合照,和躺在床上的她判若两人。

“我女儿一定是去疗养院。假如她有什么事,身后事就是找我的外甥女……我的墙壁上粘了免费后事服务的指示,假如我有什么事死了,他们会替我处理。好像今天死了,今天拿去……”

我不想将来,将来怎么办?走一步算一步。

来源:狮城新闻

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