女兒患唐氏綜合症和失智症 老母親:我走了她怎麼辦?

舊照片中,鄧婉君和媽媽站在遊樂場開心合照,和躺在床上的她判若兩人。
她一出世就被診斷患有唐氏綜合症,去年又被診斷患上失智症。原本能獨立工作的她如今已忘了日常作息,成天躺臥在床,和她相依為命的81歲老母親成了她的唯一看護。年老體衰的老母親深知自己時日不多,儘管不捨得女兒離開身邊,她仍做出了一個艱難的決定。
丈夫多年前中風後就沒有再工作,81歲的畢玉珍獨自一人撐起一家四口,靠打散工過活。他們在幾年前被大兒子和媳婦趕出家門後,投靠了親戚一陣子,三年前和45歲的女兒鄧婉君搬到位於美芝路的一房式租賃組屋。她的丈夫如今已經過世。
女兒不太能和人交談,好不容易從特別學校畢業找到了合適的工作,能自己獨立上下班。畢玉珍帶著女兒外出時,總得忍受旁人的異樣眼光,但為母則強,她告訴自己,不要太在意他人的閒言閒語。
「人家的眼光是這樣的,不管他。我姐姐對我說,怪不得你的老公不帶你的女兒出去。你看她們(路人)看到這樣,兩個看了她又低聲靠在一起說話。沒有辦法,我自己生的,有什麼辦法?」
「她什麼都忘記」
但就在去年的4、5月,女兒的情況突然惡化,開始忘記日常作息;她在9月住院兩個半月後,被診斷患上初期的失智症。

鄧婉君患上失智症之前,還能到處走動,獨立上下班。(圖:鄧沁怡)
她每次早上沖涼,吃了早餐就去做工。回來也是自己沖涼。有一次早上沖涼,她叫我一聲『媽』,她拿著花灑,告訴我她不會用。
「後來,她工作場所的職員告訴我,你的女兒不可以做工了,她什麼都忘記。」
眼見女兒的病情慢慢惡化,連如廁和吃飯都無法自己完成,年事已高的畢玉珍只好全天侯為女兒打理一切。
但看護過程艱辛,女兒有時會發脾氣不肯吃喝。女兒體格比她大,要將她從床上轉移到輪椅,再推她到廁所沖涼也成了一大問題。多虧有鄰居和社工相助,畢玉珍才得以喘口氣。
「有時就看鄰居在嗎,和她一起拿枕頭抱枕頂著女兒吃飯。如果不頂著她,她兩下子就躺下來。換尿布最難。她知道我要轉她的身體,她的手就會抓住圍欄,很難把她轉過來。廁所有一個台階,這個輪椅要整個連人抬起來才可以推她進去沖涼。」

中心的兩名職員每個星期兩天都會到畢玉珍的家,替鄧婉君換尿布和沖涼。(圖:鄧沁怡)
畢玉珍遇到緊急情況或想找人談心時,也會打電話到住家樓下的平安樂齡服務中心(Peace Connect)。中心的兩名職員每個星期兩天都會到畢玉珍的家,替鄧婉君換尿布和沖涼,偶爾也會為畢玉珍辦理一些差事,為她減輕一些負擔。
社工:看護者最需要他人幫助照顧看護對象
平安樂齡服務中心目前幫助的看護者多達40人,他們大部分都是需要照顧伴侶的年長者,或是看顧兄弟姐妹的未婚者。看顧的對象大部分患有失智症或心理健康問題。中心今年處理的看護者個案比往年高出45%,是歷來最多的。
中心的社工陳媛媛表示,看護者面對的最大挑戰,就是無法離開看顧的對象。
他們覺得他們是在為看護的對象而活,而不是為了自己而活。

身為女兒的唯一看護,畢玉珍很難離開女兒的身邊。(圖:鄧沁怡)
身為女兒的唯一看護,畢玉珍很難離開女兒的身邊,即便是想要外出看醫生或出去透透氣,也很難找到人幫忙照顧女兒。
「她有時候會打電話給我們,向我們求助,說你們有沒有空上來一下,幫我把她拉上床。她每次都跟我們談她的心事,談了過後她會覺得比較有人會理解她的情況。」
陳篤生醫院社區保健團隊高級醫療社工黎小玲說,看護者最需要的是他人給予實際的幫忙,例如抽空陪他們聊天,或是幫助他們照顧看護的對像,好讓他們能休息、喘口氣,做自己喜歡做的事情。
為自己和女兒規劃好未來
畢玉珍無微不至地照顧女兒,卻忽略了自己的健康。年事已高的她如今全身都是病痛。她深知自己時日不多,已經想好自己的身後事該怎麼處理,近日也請陳篤生醫院的社工安排讓女兒入住療養院。

畢玉珍的牆壁上粘了免費後事服務的指示。(圖:鄧沁怡)
負責畢玉珍和鄧婉君的個案的黎小玲表示,畢玉珍是為了讓女兒的下半輩子有照應,才不得已做出這個艱難的決定。
「她當時決定要為她的女兒申請療養院的時候其實很不捨得。她一直叫我慢慢來,不要那麼快幫她申請到。她知道女兒在她身邊是最好的。可是她也知道她時日不多,她也必須計劃好接下來要怎麼辦。她就算是哪一天病倒了或突然間走了,女兒還會有一個地方可以讓她好好地過接下來的人生。」
畢玉珍邊翻著舊相片邊憶述過往,眼裡流露出對女兒的愛。舊照片中,鄧婉君和媽媽站在遊樂場開心合照,和躺在床上的她判若兩人。
「我女兒一定是去療養院。假如她有什麼事,身後事就是找我的外甥女……我的牆壁上粘了免費後事服務的指示,假如我有什麼事死了,他們會替我處理。好像今天死了,今天拿去……」
我不想將來,將來怎麼辦?走一步算一步。