奇迹!“活不过2岁”男童如今已6岁

2019-11-19     165

奇迹!“活不过2岁”男童如今已6岁

虽然不能坐立和行走,林闻越却非常健谈。

因基因突变,患有脊髓性肌萎缩症,不能坐立和行走,医生说活不过两岁,不过小男孩奇迹般活到6岁,明年念小学。

陈润莲(39岁)在儿子林闻越七个月大时,就发现他不对劲。他不能独立坐起,也很少有腿部动作,陈润莲因此将小闻越送往竹脚妇幼医院进行基因测试。3个月后,小闻越被诊断出患有“脊髓性肌萎缩症”,这个病据悉在全球有约为十万分之一的患病几率,本地没有确切统计数据。

“当医生告诉我,一般患病儿童不会活过两岁,我当时觉得很难接受。”

奇迹!“活不过2岁”男童如今已6岁

林闻越十个月大时被诊断出患有脊髓性肌萎缩症,奇迹般活到6岁,由母亲陈润莲全职照顾。

陈润莲表示,患上这个病症的儿童只能靠辅助工具坐起和行走,也无法拿起重物。因为全身的肌肉都有肌无力、肌萎缩的表现,他也无法咀嚼,只能靠医疗软管通过鼻子喂食流食。甚至连睡觉时也需要戴医疗的呼吸面罩帮助呼吸。这个“脊髓性肌萎缩症”也无法疗愈,只能靠一些终生治疗手段减缓恶化。而且,只能去美国或日本等海外国家治疗。“去美国治疗的费用高达每年37万美金,且要维持终生。我们无法负担这笔费用。”

她表示,确诊后的两年,她度过了十分困难的时光,日日担心儿子的病情会恶化,对于未来也不敢想太远和有期望,她只想尽力多陪儿子,和儿子度过特别的时光。直到儿子三岁,病情稳定,她才开始重燃希望,送儿子去上学。

如今,儿子已经6岁,明年也将成为小学一年级的学生。虽然陈润莲不知道儿子的病情何时会恶化,也不知道未来会如何,但她希望有机会的时候,就充分发掘和培养儿子的潜力。

“他无法行走,也许和一般小孩不一样。但他非常健谈,小小年纪就具有社交能力,能和幼儿园的小朋友成为好朋友。”

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