
雖然不能坐立和行走,林聞越卻非常健談。
因基因突變,患有脊髓性肌萎縮症,不能坐立和行走,醫生說活不過兩歲,不過小男孩奇蹟般活到6歲,明年念小學。
陳潤蓮(39歲)在兒子林聞越七個月大時,就發現他不對勁。他不能獨立坐起,也很少有腿部動作,陳潤蓮因此將小聞越送往竹腳婦幼醫院進行基因測試。3個月後,小聞越被診斷出患有「脊髓性肌萎縮症」,這個病據悉在全球有約為十萬分之一的患病幾率,本地沒有確切統計數據。
「當醫生告訴我,一般患病兒童不會活過兩歲,我當時覺得很難接受。」

林聞越十個月大時被診斷出患有脊髓性肌萎縮症,奇蹟般活到6歲,由母親陳潤蓮全職照顧。
陳潤蓮表示,患上這個病症的兒童只能靠輔助工具坐起和行走,也無法拿起重物。因為全身的肌肉都有肌無力、肌萎縮的表現,他也無法咀嚼,只能靠醫療軟管通過鼻子喂食流食。甚至連睡覺時也需要戴醫療的呼吸面罩幫助呼吸。這個「脊髓性肌萎縮症」也無法療愈,只能靠一些終生治療手段減緩惡化。而且,只能去美國或日本等海外國家治療。「去美國治療的費用高達每年37萬美金,且要維持終生。我們無法負擔這筆費用。」
她表示,確診後的兩年,她度過了十分困難的時光,日日擔心兒子的病情會惡化,對於未來也不敢想太遠和有期望,她只想盡力多陪兒子,和兒子度過特別的時光。直到兒子三歲,病情穩定,她才開始重燃希望,送兒子去上學。
如今,兒子已經6歲,明年也將成為小學一年級的學生。雖然陳潤蓮不知道兒子的病情何時會惡化,也不知道未來會如何,但她希望有機會的時候,就充分發掘和培養兒子的潛力。
「他無法行走,也許和一般小孩不一樣。但他非常健談,小小年紀就具有社交能力,能和幼兒園的小朋友成為好朋友。」
