14歲洗腎零社交 腎病青年樂觀向上

2023年03月23日   •   4275次閱讀

(新加坡訊)4歲患上慢性腎臟病,14歲惡化成腎臟衰竭便開始洗腎,現年20歲的薩特亞(Satya Anand)坦言因病情「完全沒有社交生活」,但家人給予正面的支持讓他保持樂觀。

薩特亞從小就和其他孩童過著截然不同的生活,4歲患有局灶節段性腎小球硬化(Focal Segmental Glomerulosclerosis)的他,因病情惡化14歲就開始洗腎。

他現在每天仍需洗腎12小時。除了飲食習慣需要特別講究、上課時間比其他同學晚,他也不能參加課外活動,就連小六離校會考也是在醫院完成的。

因為生活作息都要遵守治療時間,薩特亞坦言自己沒有什麼社交生活,最想做的事情就是「在外頭待到晚上7點過後才回家」。

被同學排擠 家人是精神支柱

爸爸阿南德(Anand Vivekananda)接受《8視界新聞網》訪問時說,兒子有一次因控制病情必須服用一種叫做環孢素(Cyclosporine)的藥物,產生了副作用造成毛髮過度生長,在學校被排擠,還有人叫他「猴男孩」,讓他感到非常難過。

薩特亞說,洗腎過程中最大的挑戰就是得「獨自一人」面對,他「每一晚都想放棄」,但通過閱讀、運動和學習新課程,讓他生活過得充實,也接受屬於自己的新生活。

家人是他最重要的精神支柱,讓他得以保持樂觀的心態。

妹妹同樣患病洗腎 10歲接受腎臟移植

薩特亞的妹妹蒂克莎(Diksha Anand)2歲時也患上了同樣的腎病,並在6歲就開始洗腎,但很幸運的在10歲接受腎臟移植,生活逐漸恢復正常。

母:專注應付好現狀

母親普什帕(S.Puspha)坦言,2名孩子同時洗腎確實很辛苦,夫妻倆當時全職工作,需要兩頭奔波照顧孩子。

被問及如何克服困難,母親說:「我們一直以來專注的是應付好現狀,我們必須管好現狀,付出100%,再來想以後的事。」

這也讓薩特亞一家關係變得更好,更在乎彼此,也讓他們學會珍惜生活中的小事情。

「我們沒有其他人幸運,生活素質可能沒有以前一樣好,但憑著現有的情況好好地過日子。」

薩特亞和家人也在洗腎醫療公司百特(Baxter)的援助下,到國外遊玩。由於2名孩子的情況特殊,父母因此得提前準備醫療用品以便到國外使用。

剛從新加坡南洋理工學院畢業的薩特亞,目前最大的願望是能趕快找到捐贈者,早日進行腎臟移植。完成腎臟移植後,他想出國留學。

對於面對類似狀況的家庭,阿南德建議多跟醫生和醫療機構溝通,以商討出最適合的治療方案。

薩特亞和家人去年到澳洲旅遊。(取自8視界新聞網)

薩特亞14歲開始洗腎,生活作息都要遵守治療時間,坦言因病情「完全沒有社交生活」。(取自8視界新聞網)

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