(新加坡讯)4岁患上慢性肾脏病,14岁恶化成肾脏衰竭便开始洗肾,现年20岁的萨特亚(Satya Anand)坦言因病情“完全没有社交生活”,但家人给予正面的支持让他保持乐观。
萨特亚从小就和其他孩童过着截然不同的生活,4岁患有局灶节段性肾小球硬化(Focal Segmental Glomerulosclerosis)的他,因病情恶化14岁就开始洗肾。
他现在每天仍需洗肾12小时。除了饮食习惯需要特别讲究、上课时间比其他同学晚,他也不能参加课外活动,就连小六离校会考也是在医院完成的。
因为生活作息都要遵守治疗时间,萨特亚坦言自己没有什么社交生活,最想做的事情就是“在外头待到晚上7点过后才回家”。
被同学排挤 家人是精神支柱
爸爸阿南德(Anand Vivekananda)接受《8视界新闻网》访问时说,儿子有一次因控制病情必须服用一种叫做环孢素(Cyclosporine)的药物,产生了副作用造成毛发过度生长,在学校被排挤,还有人叫他“猴男孩”,让他感到非常难过。
萨特亚说,洗肾过程中最大的挑战就是得“独自一人”面对,他“每一晚都想放弃”,但通过阅读、运动和学习新课程,让他生活过得充实,也接受属于自己的新生活。
家人是他最重要的精神支柱,让他得以保持乐观的心态。
妹妹同样患病洗肾 10岁接受肾脏移植
萨特亚的妹妹蒂克莎(Diksha Anand)2岁时也患上了同样的肾病,并在6岁就开始洗肾,但很幸运的在10岁接受肾脏移植,生活逐渐恢复正常。
母:专注应付好现状
母亲普什帕(S.Puspha)坦言,2名孩子同时洗肾确实很辛苦,夫妻俩当时全职工作,需要两头奔波照顾孩子。
被问及如何克服困难,母亲说:“我们一直以来专注的是应付好现状,我们必须管好现状,付出100%,再来想以后的事。”
这也让萨特亚一家关系变得更好,更在乎彼此,也让他们学会珍惜生活中的小事情。
“我们没有其他人幸运,生活素质可能没有以前一样好,但凭著现有的情况好好地过日子。”
萨特亚和家人也在洗肾医疗公司百特(Baxter)的援助下,到国外游玩。由于2名孩子的情况特殊,父母因此得提前准备医疗用品以便到国外使用。
刚从新加坡南洋理工学院毕业的萨特亚,目前最大的愿望是能赶快找到捐赠者,早日进行肾脏移植。完成肾脏移植后,他想出国留学。
对于面对类似状况的家庭,阿南德建议多跟医生和医疗机构沟通,以商讨出最适合的治疗方案。

萨特亚和家人去年到澳洲旅游。(取自8视界新闻网)

萨特亚14岁开始洗肾,生活作息都要遵守治疗时间,坦言因病情“完全没有社交生活”。(取自8视界新闻网)