
國慶慶典舞台下的鄧淑恩是唐氏綜合徵協會舞蹈班的助教。她受邀在今年國慶慶典,與其他人呈獻舞蹈表演,其中一段獨舞是她自編的。 (陳斌勤攝)
作者 蘇秉苓
在咖啡館的一角,21歲的特需女孩鄧淑恩緊緊地抱著父親。當記者提議可以給父親一個擁抱時,鄧淑恩毫不猶豫地站起身,迎上前給爸爸一個大大的擁抱,還貼心地補充說:「還要給他一個吻!」
看著懷裡的女兒,56歲的高級經理鄧建華紅了眼眶,聲音哽咽。他說,鄧淑恩實現了兩個夢,第一個是去年參加了特殊奧林匹克運動會,獲得舞蹈運動項目的銀牌,代表1500名運動員宣讀誓言。第二個是能站在自己國家的舞台上表演。
因此,當鄧建華接到國慶創意總監的電話,確定邀請鄧淑恩參與今年的國慶慶典演出時,心情七上八下,既欣慰、驕傲、幸福、有成就感,又緊張且擔心。
畢竟對普通人而言,登上萬人矚目的偌大舞台已不是簡單的事,更何況得與普通人同台演出,對有肌肉僵硬問題的唐氏綜合徵患者來說,如何跟上其他舞蹈者的節奏,又不怯場,是一項巨大的挑戰。
不過,鄧淑恩似乎應付自如。她說,自己喜歡國慶舞台,它就像迪士尼樂園一樣,有各種「動物」一起表演,感覺非常美好,「自己一點也不害怕。」
鄧建華在一旁笑了。他說,唐氏特需者往往只記得美好的事物,心思非常單純。鄧淑恩早忘了在第一次去國家體育場集體彩排前一周,如何緊張得上吐下瀉,情緒很不穩定。

對有肌肉僵硬問題的唐氏綜合徵患者來說,如何跟上其他舞蹈者的節奏,又不怯場,是一項巨大的挑戰。鄧淑恩就克服了這些體能上的局限,與其他人共登大舞台。(謝智揚攝)
為了幫鄧淑恩克服恐懼,鄧淑恩的舞蹈老師建議她把存儲許多父母照片的手機放進口袋,在後台感到緊張時,就拿出手機看著家人的照片,或者摸摸口袋,平復如過山車般起伏的情緒。
除了群舞,鄧淑恩還有一段獨舞,她足足花了兩個月來設計動作,參考了韓舞(Kpop)的音樂視頻(MV),每周練習四次,臨近國慶時更是幾乎每天排練。最難的動作是側手翻(cartwheel),創意總監告訴她,這個動作猶如在為新加坡畫一道彩虹。
學會後,鄧淑恩驕傲地說:「全家也只有我一個人會做這個動作。」
鄧建華打趣說,排練最累的反倒是每次陪伴在旁的自己或太太,坐在觀眾席上尋找身穿紫色亮服的女兒身影也十分考眼力。反倒是鄧淑恩,一聽到熟悉的舞蹈曲子就忘情投入。
對音樂敏感度極強 以跳舞表達快樂
鄧淑恩從小就對音樂有著極強的敏感度。3歲時,她聽到歌曲就會隨著音樂起舞,之後跟著MV自己琢磨學習,長大後她迷上了韓舞,跳舞成為了她表達快樂的獨特方式。不僅如此,她幾個月前還為父母編了一段雙人舞,在特需學校的籌款晚宴上表演。

儘管黎曉苓(左)和先生鄧建華在懷胎時,就已經知道鄧淑恩是特需寶寶,但她們還是堅持生下,如今看到21歲的鄧淑恩在舞台上綻放光彩,既欣慰又自豪。這是三人在鄧淑恩教完其他小朋友跳舞后,在唐氏綜合徵協會會所外合照。(林澤銳攝)
記者問她,這兩個年長「學生」的表現如何,她神情嚴肅地說:「很不錯,因為他們年紀都大了,而且是第一次跳舞,我為他們感到驕傲。當然還可以跳得更好。」在旁的鄧建華聽了,哭笑不得,從平板電腦中搜出相關的照片和視頻給記者看。
鄧淑恩的母親黎曉苓回想起21年前,當時29歲的她懷著第一胎時得知腹中胎兒是唐氏寶寶後,心情複雜得難以形容。在做產檢掃描時,她看到寶寶的手在不停搖晃,那一刻,她毅然決定生下這個孩子。

受訪時,記者請鄧淑恩給媽媽黎曉苓一個擁抱和吻,她說:」不可以親她的臉,因為她今天化妝。「黎曉苓回說:「沒關係,那我親你好了!」(陳斌勤攝)
這是一個極其艱難且私人的決定。當時身邊出現了許多不同的聲音,所查閱的資料也讓黎曉苓內心忐忑不安,但家人始終給予堅定的支持。出於對孩子深沉的愛與不舍,她與丈夫勇敢地走上了撫養特需女兒的道路。鄧淑恩還有一個弟弟。
如今,鄧淑恩不僅自己跳舞,也在唐氏綜合徵協會協助教導12歲以下的小朋友跳舞。明年,她將前往阿根廷出席世界唐氏大會。
黎曉苓說:「我沒有想像過她能走得這麼遠。」
雖然難免會擔心自己和丈夫一旦離世後,女兒能否自己照顧自己,能否擁有自己的社交圈子,到時誰能給她安全感,但黎曉苓說:「我相信上帝自有安排,所以我常會對女兒說:不管什麼情況,你是最棒的。」
























