
(新加坡訊) 患罕見肌肉萎縮症的3個月大男寶寶王彥喆經過12天的眾籌後,成功籌得240萬9000新元醫藥費。
3個月大的試管寶寶王彥喆是在上個月被診斷出脊髓性肌萎縮症(SMA)(第一型),需要注射一種名為Zolgensma的基因藥物。這種藥物非常昂貴,一劑就要價240萬新元。
為了籌集藥費,彥喆的父母王梓全和張綺恩通過眾籌網站「希望之光(Ray Of Hope)」發起籌款活動。眾籌活動在本月7日開始,截至昨日(18日)傍晚5時30分左右,成功籌得240萬9000新元。
小彥喆在12天內獲得超過2萬1000多名善心人士的捐助,有不少私人企業到希望之光捐助平台捐出善款,已知最高的捐款為10萬新元,還有不少善心人士以個人名義伸出援手,捐款額從一新元至數萬新不等。這些熱心捐助者在捐款之餘,也在籌款平台留下溫情滿滿的留言,為彥喆父母打氣。
王彥喆本周就會到新加坡竹腳婦幼醫院做藥物注射前的前期檢查,他的父母會跟醫生討論接下來的治療時間和方案。上述籌款也將由希望之光直接轉帳給醫院支付醫藥費。
王梓全夫婦受訪時形容,這些天的情緒宛如坐雲霄飛車,從知道藥價時的震驚絕望,到看到眾籌款項一點一滴籌集積累;憂慮、難過、激動和感恩的情緒不斷交織,激動的心情無法平復。
兩人表示,超過2萬名善心人士參與捐款,他們都是「大大的英雄」,待寶寶開始接受治療,他們計劃定期通過社交媒體分享寶寶的進展。
張綺恩說,大家寫的每一句鼓勵的留言,他們都會等小彥喆懂事後,一一轉述,讓他知道這些社會英雄的存在。
「我們要教他仁慈,回饋社會,不要讓大家失望。我們永遠感恩。」