罕見疾病基金擴大支持範圍 涵蓋多三種治療方案

2026/01/29   •   892閱
本地罕見疾病基金宣布擴大援助範圍,新增三種治療方案,助力更多罕見病患者獲得關鍵治療機會。包括治療1型神經纖維瘤病、法布瑞氏症和長鏈脂肪酸氧化障礙等疾病的藥物和治療方案。罕見疾病基金由竹腳婦幼醫院保健基金管理,為患者提供經濟支持,申請途徑可通過醫療社工。
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示意圖。(圖:iStock)

本地罕見疾病基金(Rare Disease Fund)宣布擴大援助範圍,新增三個治療方案,助更多患者獲取關鍵治療的機會。

罕見疾病基金文告中宣布,三種病症和治療藥物是:治療1型神經纖維瘤病相關叢狀神經纖維瘤病症(PN associated with NF1)的司美替尼/科賽優(Selumetinib/Koselugo)、治療法布瑞氏症(Fabry disease)的米加司他(Migalastat/Galafold),以及治療長鏈脂肪酸氧化障礙(Long-chain fatty acid oxidation disorders)的三庚酸甘油酯(Triheptanoin/Dojolvi)。

這意味著罕見疾病基金給予的援助,如今涵蓋八種疾病的11個治療方案。

罕見疾病基金由竹腳婦幼醫院保健基金負責管理,給予患者經濟等方面的支持。尋求通過罕見疾病基金獲取治療的本地病患,可通過醫療社工向罕見疾病基金申請資助。罕見疾病基金委員會會逐案審核每份申請。

截至去年12月,受益家庭共有17個,目前仍在接受資助的家庭有11個。

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