
新加坡:在苏雷什·瓦纳兹·普鲁舒托曼(Suresh Vanaz Purushothaman)还是个孩子的时候,他的游乐场时光与他人截然不同。当同龄的孩子在玩秋千和滑梯时,他总是坐在旁边,守护着他的弟弟。
他的弟弟古纳西兰(Gunaseelan)在三岁时被诊断出患有脑瘫,当时苏雷什大约七岁。从那时起,他就开始帮母亲照顾弟弟,这在很大程度上是以牺牲自己的童年为代价的。
“如果你问我压力是从什么时候开始的,大概是在我七八岁的时候,”现年47岁的苏雷什回忆道。
他记得小时候在咖啡店打工,通过清理桌面来赚取钱财,以补贴家庭开支。
“当然,我很累。我无法专心学习,因为当时的‘家规’是:照顾弟弟,带他去学校,给他换尿布,喂他吃饭。”
但即便如此,苏雷什依然觉得照顾“西兰”是他的责任。他说,在弟弟出生时,两人之间的纽带就“立即建立”了,看着父母照顾弟弟,让他产生了一种想要做得更好的愿望。
他们的父母离婚了,孩子们随母亲生活。2009年母亲去世后,苏雷什成为了弟弟的主要照顾者,他的责任感瞬间增加了“一百万倍”。
“照顾弟弟难道不是我作为兄长的职责吗?照顾陪伴我这么多年的弟弟难道不是我的责任吗?”他说,“是的,他身体有缺陷,但这是一种美丽的挑战。”
因此,当42岁的古纳西兰在8月29日因发烧和癫痫发作在他怀中离世时,苏雷什并没有感到从背负了一辈子的责任中解脱,反而为自己再也无法履行这些责任而感到悲痛。
“我不知道未来该如何面对……想到他时的孤独感,我度过的每一个瞬间,每一项日常琐事……给他换尿布,带他去厕所,帮他洗澡,帮他刮胡子,帮他刷牙。”
“我从未对此感到厌倦,永远也不会。事实上,我很难过,因为我再也不能履行这份职责了,”作为三个孩子中最大的,苏雷什说道。

多年来,这对兄弟在社交媒体上非常活跃,苏雷什经常分享照顾弟弟的故事以及他们的共同生活。他将自己视为残障人士及其照顾者的倡导者。
2024年12月,两人因一段在VivoCity电梯大厅发生争执的视频而在网络上成为公众关注的焦点。事件起因是苏雷什在拥挤的电梯中推着弟弟的轮椅出去时,不小心撞到一名男子,导致双方发生了激烈的争吵。
他利用这次事件,强调了照顾者在公共场所面临的日常压力,以及社会需要对残障人士给予更多体谅。
但苏雷什表示,他追求的从来不是关注,而是确保他的弟弟得到照顾,就像他多年来一直努力为弟弟提供尽可能最好的生活那样。

周一(8月31日),苏雷什在弟弟的房间里接受CNA采访,他正在收拾将随弟弟一起火化的衣服。
“我们总是穿同样的衣服。如果我有一件,他也会有一件。现在,这些衣服只能由我一个人穿了。”
房间里摆满了古纳西兰最喜欢的东西:一副副太阳镜,以及蜘蛛侠和变形金刚的人偶。但最显眼的是两人的照片,挂在墙上,放在展示柜里,摆在桌上的相框中。
周一,当吊唁者在他们位于实龙岗的组屋进出时,苏雷什痛哭不止,一遍又一遍地要求弟弟醒过来,向来看望他的人“打个招呼”。
“我的弟弟需要我,需要我的爱,”他说,“他是我最好的朋友,我最好的伙伴,我最好的弟弟,也是我能要求到的最好的‘儿子’。”

“我的榜样”
甚至苏雷什作为主持人(emcee)和舞蹈编舞的职业生涯,也可以追溯到古纳西兰。弟弟亲昵地称呼他为“anneh”(泰米尔语中的“哥哥”)。
小时候,苏雷什是弟弟的主要娱乐来源,他想尽办法逗弟弟笑,包括假装成节目主持人。“那种笑声非常特别,我热爱他笑的样子。这就是让我成为一名演艺工作者的原因。”
后来,当苏雷什成为一名编舞师时,弟弟依然是他最想为其表演的人。
“我当时告诉自己,我要去表演,因为我的弟弟在看着我。我一定会为他呈现最好的演出。他从小就激励我成为一名演艺人员。他是我今天成为这样的人的榜样,也是让我成为一名更好照顾者的榜样。”
这些演出的酬劳被用于弟弟的日常需求和度假——这是他们最喜欢一起做的事情。两人曾前往泰国、印度和印度尼西亚旅行,苏雷什每年都会毫不犹豫地抱着弟弟爬上马来西亚黑风洞近300级的台阶。他们原计划在12月访问澳大利亚。
“虽然我带他去了很多国家,去了很多他喜欢的地方,但其实是他激励我这么做的。看到他的笑容,以及他见到新朋友时的那种活力……这激励我给他最好的。”

但现在,苏雷什说他不再有表演或娱乐的欲望,可能会完全停止这项工作。
苏雷什还谈到了照顾带来的经济和心理压力。虽然古纳西兰参加了AWWA日间活动中心,但大部分照顾工作仍落在苏雷什身上。
但他从未责怪过弟弟。“我看起来可能很强硬,但请相信,面对他时我是一个温柔的人。即使我生气,也只有一分钟,然后就结束了。我会回到他身边,而他会给我那个调皮的微笑。”
在面对如何失去这个占据了自己数十年生活中心的弟弟而继续前行时,苏雷什希望通过继续倡导残障人士及其照顾者的权益,来让弟弟的精神延续。
“我要讲述他的遗产,讲述他如何生活,以及我们如何鼓励照顾者全心全意地照顾他人,”他说。
“作为一名照顾者,这从来都不容易。但我挺过来了,而我能挺过来的原因,是因为我的弟弟教会了我生命的价值。”








