“她的战斗远未结束”：8岁罕见血症女孩移植后面临严重并发症
一名接受过骨髓移植的8岁印度尼西亚女孩正面临另一场艰苦的战斗，严重的并发症持续阻碍她的康复进程。
在接受 MS News 采访时，Kezia 的母亲 Yulia 表示，女儿在移植后出现了慢性移植物抗宿主病（GVHD），目前正在马来西亚的梳邦再也医疗中心（SJMC）接受治疗。
这种情况影响了 Kezia 的肝脏和消化系统，使她不得不依赖多种药物，频繁出入医院并接受严密的医疗监测。
在耗尽所有积蓄并借债支付医疗费后，该家庭在 Give.Asia 发起了筹款，以帮助支付 Kezia 在马来西亚的药物费、实验室检测费、医院预约费以及其他持续的医疗开支。
6个月大时被诊断出极罕见血症
Yulia 告诉 MS News，Kezia 在仅 6 个月大时就因为“极度苍白和虚弱”被诊断出患有“小威尼斯血红蛋白病”（Haemoglobin Little Venice）。
她描述这是一种极其罕见的遗传性血液疾病，属于 β-地中海贫血的一种，患者身体难以产生足够的健康红细胞。
根据筹款页面显示，Kezia 的红细胞不稳定且“分解过快”，导致严重的贫血，使她感到虚弱且呼吸困难。
她从 6 个月大起就开始接受输血，并在整个童年时期一直依赖输血维持生命。
“在接下来的八年里，她需要一次又一次地输血，仅仅是为了生存，”Yulia 在筹款页面上写道。
为了寻找答案，全家人奔波于各大医院之间，最终在马来西亚通过 DNA 检测确定了这种“小威尼斯血红蛋白”变体。
筹款页面指出，全球已知仅有两例该特定变体的病例。
然而，随着时间的推移，重复输血开始产生另一个问题。
Yulia 写道，输血只是临时方案，而由此产生的铁积聚危及了 Kezia 的内脏器官。
这种情况还影响了她的生长发育。“即便现在 8 岁了，Kezia 看起来仍然像只有三四岁。”
全家多年寻找骨髓捐献者
由于定期输血无法根治 Kezia 的病情，该家庭于 2019 年开始寻找合适的骨髓捐献者。
最终，通过国际骨髓捐献登记库找到了一位匹配度较高的非亲属捐献者，Kezia 于 2025 年 10 月在 SJMC 进行了骨髓移植。
Yulia 表示，在咨询多位医生后，他们选择这家马来西亚医院，是因为 SJMC 拥有经验丰富的儿童骨髓移植团队，擅长治疗罕见血症患儿。
“由于骨髓移植是 Kezia 唯一治愈的机会，尽管给家庭带来了巨大的经济负担，我们还是决定在那里进行治疗，”她说。
然而，Kezia 的康复过程因慢性 GVHD 而变得复杂，这是一种捐献者的免疫细胞攻击受体身体的疾病。
在 Kezia 的案例中，Yulia 表示这种情况影响了她的肝脏和消化系统，导致腹痛、肝功能异常、疲劳和血细胞计数低。
目前还不能说这次移植完全成功了。
她受损的免疫系统也严重限制了她的日常生活。
“她必须避开拥挤的地方，无法像同龄孩子那样生活，”Yulia 说。
相反，Kezia 的大部分时间都花在就医、服药和居家康复上。
昂贵的药物开支
移植后的并发症意味着 Kezia 需要持续治疗。
Yulia 表示，女儿目前需要服用四到五种药物来控制 GVHD，以及刺激红细胞和血小板生成的药物。
筹款页面还提到，由于血小板计数持续波动，医生开具了 Cogum 来帮助刺激她的骨髓。
根据活动页面，该药物费用超过 16,000 新元，但目前尚不清楚 Kezia 最终需要多少剂量。
Yulia 单独告诉 MS News，根据病情不同，Kezia 每月的总医疗费用可能超过 20,000 林吉特（约 6,250 新元）。
某些单项治疗的价格极其昂贵。
“每次购买 Jakavi 大约需要 8,000 林吉特（约 2,500 新元），而用于治疗 GVHD 的 Infliximab 每剂费用约为 7,000 林吉特（约 2,200 新元），”她说道。
其他费用还包括每周的随访预约、血液检查、专家会诊以及支持红细胞和血小板生成的药物。
而且，治疗还没有确定的结束日期。Yulia 表示，医生将继续监测 Kezia，直到她的免疫系统稳定且 GVHD 得到控制，这个过程可能需要数月甚至数年。
母亲留在马来西亚陪护
40 岁的 Yulia 是一名家庭主妇，也是 Kezia 的全职护理人员。
她目前与女儿一起留在马来西亚，以便 Kezia 能继续接受治疗并参加 SJMC 的每周预约。
Yulia 表示，由于需要陪伴 Kezia 就医和治疗，她目前没有工作。
只要 Kezia 还需要移植团队的定期随访，全家就计划留在马来西亚。
“只有当医生确认她在国内也能安全地继续治疗时，我们才会回家，”Yulia 说。
长期的治疗在情感和经济上给家庭带来了沉重打击。
“这段旅程对我们家庭来说极其艰难，无论是情感上还是经济上。看着女儿经受多年的痛苦，令人心碎。”
“我们耗尽了积蓄，借了钱，并依靠捐赠者的善意来维持治疗，”她补充道，“尽管如此，我们依然抱有希望，并继续祈祷 Kezia 能完全康复。”
长期治疗仍需社会支持
Yulia 表示，通过 Give.Asia 筹集的资金帮助支付了部分护理和药物费用，但距离骨髓移植及后续医疗的总费用还相差甚远。
由于不确定 Kezia 还需要多久的药物和随访护理，该家庭仍需要经济支持。
“我们最大的希望是通过分享 Kezia 的经历，让更多人意识到罕见血症，并帮助她继续战斗，走向康复，”她告诉 MS News。
“我们知道许多家庭也在面对自己的挣扎，因此我们深深感激每一位向 Kezia 伸出援手的人。”
Give.Asia 向 MS News 澄清，Kezia 目前正在马来西亚 SJMC 接受治疗，筹款活动所筹资金旨在支持她在当地的医院及相关医疗费用。
希望支持 Kezia 的人士可以通过其经过验证的 Give.Asia 筹款活动进行捐赠。
筹款页面声明，捐款将由 Give.Asia 管理，并直接支付给 Kezia 在马来西亚的医院账单。
