「她的戰鬥遠未結束」：8歲罕見血症女孩移植後面臨嚴重併發症
一名接受過骨髓移植的8歲印度尼西亞女孩正面臨另一場艱苦的戰鬥，嚴重的併發症持續阻礙她的康復進程。
在接受 MS News 採訪時，Kezia 的母親 Yulia 表示，女兒在移植後出現了慢性移植物抗宿主病（GVHD），目前正在馬來西亞的梳邦再也醫療中心（SJMC）接受治療。
這種情況影響了 Kezia 的肝臟和消化系統，使她不得不依賴多種藥物，頻繁出入醫院並接受嚴密的醫療監測。
在耗盡所有積蓄並借債支付醫療費後，該家庭在 Give.Asia 發起了籌款，以幫助支付 Kezia 在馬來西亞的藥物費、實驗室檢測費、醫院預約費以及其他持續的醫療開支。
6個月大時被診斷出極罕見血症
Yulia 告訴 MS News，Kezia 在僅 6 個月大時就因為「極度蒼白和虛弱」被診斷出患有「小威尼斯血紅蛋白病」（Haemoglobin Little Venice）。
她描述這是一種極其罕見的遺傳性血液疾病，屬於 β-地中海貧血的一種，患者身體難以產生足夠的健康紅細胞。
根據籌款頁面顯示，Kezia 的紅細胞不穩定且「分解過快」，導致嚴重的貧血，使她感到虛弱且呼吸困難。
她從 6 個月大起就開始接受輸血，並在整個童年時期一直依賴輸血維持生命。
「在接下來的八年里，她需要一次又一次地輸血，僅僅是為了生存，」Yulia 在籌款頁面上寫道。
為了尋找答案，全家人奔波於各大醫院之間，最終在馬來西亞通過 DNA 檢測確定了這種「小威尼斯血紅蛋白」變體。
籌款頁面指出，全球已知僅有兩例該特定變體的病例。
然而，隨著時間的推移，重複輸血開始產生另一個問題。
Yulia 寫道，輸血只是臨時方案，而由此產生的鐵積聚危及了 Kezia 的內臟器官。
這種情況還影響了她的生長發育。「即便現在 8 歲了，Kezia 看起來仍然像只有三四歲。」
全家多年尋找骨髓捐獻者
由於定期輸血無法根治 Kezia 的病情，該家庭於 2019 年開始尋找合適的骨髓捐獻者。
最終，通過國際骨髓捐獻登記庫找到了一位匹配度較高的非親屬捐獻者，Kezia 於 2025 年 10 月在 SJMC 進行了骨髓移植。
Yulia 表示，在諮詢多位醫生後，他們選擇這家馬來西亞醫院，是因為 SJMC 擁有經驗豐富的兒童骨髓移植團隊，擅長治療罕見血症患兒。
「由於骨髓移植是 Kezia 唯一治癒的機會，儘管給家庭帶來了巨大的經濟負擔，我們還是決定在那裡進行治療，」她說。
然而，Kezia 的康復過程因慢性 GVHD 而變得複雜，這是一種捐獻者的免疫細胞攻擊受體身體的疾病。
在 Kezia 的案例中，Yulia 表示這種情況影響了她的肝臟和消化系統，導致腹痛、肝功能異常、疲勞和血細胞計數低。
目前還不能說這次移植完全成功了。
她受損的免疫系統也嚴重限制了她的日常生活。
「她必須避開擁擠的地方，無法像同齡孩子那樣生活，」Yulia 說。
相反，Kezia 的大部分時間都花在就醫、服藥和居家康復上。
昂貴的藥物開支
移植後的併發症意味著 Kezia 需要持續治療。
Yulia 表示，女兒目前需要服用四到五種藥物來控制 GVHD，以及刺激紅細胞和血小板生成的藥物。
籌款頁面還提到，由於血小板計數持續波動，醫生開具了 Cogum 來幫助刺激她的骨髓。
根據活動頁面，該藥物費用超過 16,000 新元，但目前尚不清楚 Kezia 最終需要多少劑量。
Yulia 單獨告訴 MS News，根據病情不同，Kezia 每月的總醫療費用可能超過 20,000 林吉特（約 6,250 新元）。
某些單項治療的價格極其昂貴。
「每次購買 Jakavi 大約需要 8,000 林吉特（約 2,500 新元），而用於治療 GVHD 的 Infliximab 每劑費用約為 7,000 林吉特（約 2,200 新元），」她說道。
其他費用還包括每周的隨訪預約、血液檢查、專家會診以及支持紅細胞和血小板生成的藥物。
而且，治療還沒有確定的結束日期。Yulia 表示，醫生將繼續監測 Kezia，直到她的免疫系統穩定且 GVHD 得到控制，這個過程可能需要數月甚至數年。
母親留在馬來西亞陪護
40 歲的 Yulia 是一名家庭主婦，也是 Kezia 的全職護理人員。
她目前與女兒一起留在馬來西亞，以便 Kezia 能繼續接受治療並參加 SJMC 的每周預約。
Yulia 表示，由於需要陪伴 Kezia 就醫和治療，她目前沒有工作。
只要 Kezia 還需要移植團隊的定期隨訪，全家就計劃留在馬來西亞。
「只有當醫生確認她在國內也能安全地繼續治療時，我們才會回家，」Yulia 說。
長期的治療在情感和經濟上給家庭帶來了沉重打擊。
「這段旅程對我們家庭來說極其艱難，無論是情感上還是經濟上。看著女兒經受多年的痛苦，令人心碎。」
「我們耗盡了積蓄，借了錢，並依靠捐贈者的善意來維持治療，」她補充道，「儘管如此，我們依然抱有希望，並繼續祈禱 Kezia 能完全康復。」
長期治療仍需社會支持
Yulia 表示，通過 Give.Asia 籌集的資金幫助支付了部分護理和藥物費用，但距離骨髓移植及後續醫療的總費用還相差甚遠。
由於不確定 Kezia 還需要多久的藥物和隨訪護理，該家庭仍需要經濟支持。
「我們最大的希望是通過分享 Kezia 的經歷，讓更多人意識到罕見血症，並幫助她繼續戰鬥，走向康復，」她告訴 MS News。
「我們知道許多家庭也在面對自己的掙扎，因此我們深深感激每一位向 Kezia 伸出援手的人。」
Give.Asia 向 MS News 澄清，Kezia 目前正在馬來西亞 SJMC 接受治療，籌款活動所籌資金旨在支持她在當地的醫院及相關醫療費用。
希望支持 Kezia 的人士可以通過其經過驗證的 Give.Asia 籌款活動進行捐贈。
籌款頁面聲明，捐款將由 Give.Asia 管理，並直接支付給 Kezia 在馬來西亞的醫院帳單。
