新聞 · 約 3 分鐘閱讀

3歲患罕見MSUD 2次換肝 陳松言得以擺脫病魔

2022/03/27
直接閱讀正文 ↓

患罕見楓糖漿尿症,大腦受損。3歲童半年內2度換肝保命,接受兩次活體肝臟移植手術後擺脫病魔。

這男童是陳松言,如今已17歲,母親陳賽菁(50歲,美術指導員)表示,兒子是2005年的「聖誕寶寶」,出生時看似健康,不料他在出生不到10天後就開始嗜睡,喝的奶也越來越少。她憶述,當時兒子睡得很沉,怎麼叫都不醒,因此覺得不妥。

陳賽菁和丈夫決定帶兒子掛急診,看診的醫生認為陳松言吃得少,營養不良,於是給他插管喂了最好的高蛋白牛奶。怎料兒子情況竟急轉直下,陷入昏迷狀態。

/www/orgs.pro/web/images/image/1693/16930614.avif

陳松言小時候的可愛模樣。

她表示,兒子立即從私人醫院轉往國立大學醫院接受治療,並在那裡被診斷患楓糖漿尿症(Maple Syrup Urine Disease,簡稱MSUD),而他的大腦也因癲癇症,有部分已經受到影響。

無法分解蛋白質

由於陳松言體內無法分解蛋白質,累積了大量的毒素,因此需要立即進行血液凈化(dialysis)。但是,當時只有不到3公斤的他不可能通過儀器抽血。

最後,國大醫院的醫生只好用針筒,從他的左大腿抽出含有毒素的血,再將「乾淨」的血通過右大腿注入體內。

由於兒子的體內還是可能累積毒素,陳賽菁決定在2009年讓不到4歲的兒子進行活體肝臟移植手術。捐肝給陳松言的是他的表哥。

不過首次手術過後,陳松言的體內出現嚴重的不良反應,也引發了黃疸症。不到六個月後,他再次被推入手術室,這次捐肝的是他的阿姨。萬幸的是,這次手術非常成功。

/www/orgs.pro/web/images/image/1693/16930615.avif

陳松言天生患楓糖漿尿症,幾次和死神擦肩,母親陳賽菁只希望兒子能平安長大。(受訪者提供)

調配特製奶粉

母親得調配特製的奶粉給兒子,確保兒子攝取足夠的營養,而這每分毫的營養物質都攸關生死。

由於牛奶難以下咽,兒子常常吐奶。陳賽菁得確保兒子把奶吐在一個容器中,這樣才能衡量他吐出了多少營養物質,再按量給他喂食一次。

她透露,兒子有一次吐得滿地都是,自己頓時崩潰大哭。好在兒子最終平安長大,延後一年,於2013年入讀小學。

「我從不會刻意隱瞞兒子病情,反而希望更多人了解MSUD,及早發現並治療,從而降低發病率和死亡率。」

立志成為設計師

儘管陳松言自小受病纏身,但他堅決不向命運低頭,立志成為設計師,也積極回饋社會。

雖然在移植手術後,他依舊對海鮮和雞蛋過敏,也不能吃堅果和豌豆,但是至少他的病情穩定下來了,無需經常出入醫院,只需每三個月去驗一次血。

陳松言也是彩虹俱樂部(Club Rainbow)的受益者之一。他所繪的作品曾在俱樂部的一項籌款活動展出,哈莉瑪總統也買了一個印有他作品的手提袋,以示支持。

及時獲取本站更新:

設為 Google 偏好來源

繼續閱讀

新聞

被指捲走病重商人171萬 女助理勝訴 法官:兩人相戀十年

新聞

食閣變「溫柔鄉」? 阿叔摟女又摸又吻

新聞

為讓8月大兒止哭夫妻捂口鼻至暈厥 男嬰送院不治

新聞

女友承認與男同事上床 男糾眾打至鼻骨折

新聞

中國遊客獅城疑遭竊 追趕可疑男20分鐘追回LV包 護照現金及攝影器材不見

新聞

不滿判監15年 打12鞭和賠償 已婚男強姦醉女 上訴遭駁回

新聞

窩藏沒準證印尼女傭 新加坡男監8個月

新聞

女傭疑擦窗 從獅城組屋2樓墜落

新聞

地毯太厚安檢又亂 女旅客怒數樟宜缺點

新聞

8月大男嬰虐死案 年輕父:無法應對育兒責任 法官:虐兒當玩笑看不出

新聞

樹木從根部倒下 伐木工人墜下亡

新聞

金文泰公園驚現1.5米眼鏡蛇 吞噬青蛙嚇壞路人

新聞

煙霾PSI破200怎麼辦?免費口罩領取、學校停課、避難所開放、戶外工作指引帶你一文看懂!

新聞

新加坡煙霾指數逼近200!政府與印尼緊急溝通,準備派發口罩、開放避難點

新聞

疑注射過量填充劑 女子臉痛暴瘦失業

新聞

小學男教師涉偷拍女子私處 另一男涉偷拍131女更衣

新聞

房東清新劑藏針孔相機 偷拍女房客沖涼 判監8周

新聞

Manus融資超5億美元,創始人解除中國出境限制!新加坡總部仍在

新聞

新加坡教育部緊急通知!煙霾來襲,考試怎麼安排,會停課嗎?

新聞

婚變女外遇 私密照遭傳夫 男子監13個月

新聞

柔佛長堤接連發生行人被撞 越堤族安危受關

新聞

家庭不富裕齊搭三等火車南下2000公里 泰16歲少年圓祖父游獅城夢

新聞

募款稱買雞蛋送老人院 婦挪用1萬善款出國玩

新聞

獅城政府相親平台牽線「姐弟配」 相差14歲未開聊就告吹