尊嚴之死:那些幫助臨終患者尋得平靜、無憾告別人生的溫暖力量

2024/12/09   •   168閱
一位27歲的年輕患者被確診為侵襲性腦癌,醫生告知余命不超過24個月,但他卻表現出超乎常人的平靜與堅強。面對生死,他沒有抱怨,反而更關心家人,希望以最不麻煩他人的方式走完人生。腫瘤科醫生蒲美蓉深受觸動,稱他擁有「古老靈魂」。這位年輕患者的故事,讓人重新思考生命的意義與面對死亡的勇氣。這不僅是一個關於疾病的故事,更是一段關於愛、尊嚴與人性光輝的深刻記錄。

新加坡訊:作為一名腫瘤科醫生,Poon博士每天都在悲傷的邊緣工作——向患者傳達噩耗,在生命最後階段悉心照料,並親眼見證家庭在面對失去時的痛苦。

她早已習慣這些場景,但當第一次遇見27歲的Afif Yusli時,仍被他的平靜所震撼。這位年輕人被診斷出患有侵襲性腦癌,醫生預測他最多只有24個月的生命。然而,Afif卻異常鎮定。

他被轉介至新加坡國家癌症中心(NCCS)的青少年與年輕成人腫瘤團隊。Poon博士指出:"這些年輕人正面臨存在主義危機,他們本不該在這個年紀就直面生死。"

儘管飽受視力障礙和語言表達困難的折磨,Afif在每一次交流中都未流露出絲毫沮喪或絕望。"他清楚自己的病情,也保持現實的態度……他幾乎像個老靈魂,"Poon博士說。"我說不清楚具體是什麼,但仿佛他早已明白:這是一場不幸的遭遇,他希望它沒有發生在他身上——但又能如何呢?"

更令她動容的是,Afif始終將他人置於自己之上。"他擁有驚人的力量……儘管他是病者,卻極度關心自己的離世會給家人帶來怎樣的影響,並希望以最不添麻煩的方式活著。"

圖註:2024年11月18日,27歲的Afif Yusli在家中的照片。(攝影:CNA/Ili Nadhirah Mansor)

何為有意義?對誰而言?

Poon博士強調,對於像Afif這樣的臨終患者而言,姑息治療遠不止是讓他們身體舒適。"許多癌症患者會感到自己失去了聲音、失去了身份認同,"她說。

因此,尊重他們的核心價值、協助實現個人目標至關重要——這些目標可能包括保留生育能力,或推遲治療以完成未竟的學業、創作或旅行。

Afif最初不願接受腦瘤手術,因為他想完成學校的最後一個學期。直到醫生確認腫瘤為惡性,他才決定暫停學業。

Poon博士還曾有一位患者,在經歷多次手術後腫瘤仍持續生長。她最終放棄進一步活檢,只為攢下體力與女兒完成一場期待已久的旅行。

"作為腫瘤科醫生,我理想中希望她接受肺部活檢並開始治療,"Poon說。"但最終,她真正看重的是:如何讓剩餘的時光變得有意義——而這『意義』,不是我作為醫生定義的,而是她自己的。"

她的團隊還協助處理臨終事務:包括患者希望如何度過最後的日子、遺產規劃,以及情感遺囑的撰寫。Poon博士指出,這不僅關乎財產傳承,更關乎精神延續。

她分享了另一個感人案例:一位同樣患有侵襲性腦癌的男子,為五歲的兒子提前錄製了多封定時發送的電子郵件,在孩子未來的重要人生節點——如畢業、結婚、生子時,一一送達。

"他知道自己的時間所剩無幾,腦瘤可能影響思維與表達能力,"她說。"他也需要一種方式,來接受自己終將離去的事實。"

此外,團隊也為照護者提供心理輔導,幫助他們理解姑息治療並非放棄,而是另一種深沉的愛。

"如果照護者誤以為我們是在『放棄』患者,反而會加重患者的焦慮,"Poon說。"這會讓患者難以平靜、難以獲得真正的尊嚴離世。"

圖註:27歲的Afif Yusli與56歲的母親Rima Melati,後者為照顧兒子辭去工作。(攝影:CNA/Ili Nadhirah Mansor)

慶祝生命

Poon博士表示,Afif最新的掃描結果顯示,他的病情目前相對穩定。儘管預後仍鎖定在18至24個月之間,但這一時間並非絕對。

"我們其實非常不擅長預測預後——只有當患者即將在數日內離世時,我們的判斷才最準確。而在病情穩定、未快速惡化的情況下,奇蹟常有發生……有時患者的生命遠超預期。"

目前,Afif已暫停電影文憑課程以專注治療,但他計劃於明年一月復學,並預計在四月畢業。他還希望拍攝一部以自己經歷為藍本的影片,為其他年輕癌症患者帶來希望與力量。

然而時間緊迫。NCCS的照護協調員聯繫了慈善組織「新加坡救護車願望」(Ambulance Wish Singapore, AWS),該機構專門幫助19歲以上臨終患者實現最後心愿。

AWS項目助理經理Chin女士表示,Afif的願望非同尋常——通常他們收到的請求是家庭合影或生日派對,而Afif想完成一部電影。

"他積極樂觀的態度深深打動了我,"Chin說。"我正等待他完成劇本,然後思考AWS如何介入支持。"

圖註:不久前離世的Vuda Venkatalakshmi女士,在79歲生日當天與家人共度美好時光。(攝影:Jarrett Lee)

圖註:Chin女士(左)協助實現了Vuda Venkatalakshmi女士(右)與家人共慶生日的最後心愿。(攝影:Jarrett Lee)

為展示AWS如何創造真正「意義深遠」的體驗,Chin女士講述了Vuda女士的故事:這位因病無法行走或說話的79歲老人,原本被團隊擔憂是否能撐過生日派對。

活動當天,當AWS團隊抵達時,發現她臥床戴著氧氣面罩,狀態不佳。

"我們非常擔心,不確定派對能否順利進行,"Chin回憶道。"但令人驚訝的是,她竟主動摘下面罩,在家人攙扶下緩緩走動起來。"

"當她的心愿——與親人團聚、被愛包圍——得以實現時,她竟奇蹟般地戰勝了病痛,"Chin說。"當我們能為一個人在生命最後階段完成一個心愿時,那種慰藉是深刻的——我們幫助他們帶著無憾,安然離去。"

閱讀本系列第一部分:Afif如何面對年輕離世;第二部分:他的母親如何接受兒子可能先她而去的現實

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