社会 · 约 5 分钟阅读

尊严之死:那些帮助临终患者寻得平静、无憾告别人生的温暖力量

2024/12/09
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新加坡讯:作为一名肿瘤科医生,Poon博士每天都在悲伤的边缘工作——向患者传达噩耗,在生命最后阶段悉心照料,并亲眼见证家庭在面对失去时的痛苦。

她早已习惯这些场景,但当第一次遇见27岁的Afif Yusli时,仍被他的平静所震撼。这位年轻人被诊断出患有侵袭性脑癌,医生预测他最多只有24个月的生命。然而,Afif却异常镇定。

他被转介至新加坡国家癌症中心(NCCS)的青少年与年轻成人肿瘤团队。Poon博士指出:"这些年轻人正面临存在主义危机,他们本不该在这个年纪就直面生死。"

尽管饱受视力障碍和语言表达困难的折磨,Afif在每一次交流中都未流露出丝毫沮丧或绝望。"他清楚自己的病情,也保持现实的态度……他几乎像个老灵魂,"Poon博士说。"我说不清楚具体是什么,但仿佛他早已明白:这是一场不幸的遭遇,他希望它没有发生在他身上——但又能如何呢?"

更令她动容的是,Afif始终将他人置于自己之上。"他拥有惊人的力量……尽管他是病者,却极度关心自己的离世会给家人带来怎样的影响,并希望以最不添麻烦的方式活着。"

图注:2024年11月18日,27岁的Afif Yusli在家中的照片。(摄影:CNA/Ili Nadhirah Mansor)

何为有意义?对谁而言?

Poon博士强调,对于像Afif这样的临终患者而言,姑息治疗远不止是让他们身体舒适。"许多癌症患者会感到自己失去了声音、失去了身份认同,"她说。

因此,尊重他们的核心价值、协助实现个人目标至关重要——这些目标可能包括保留生育能力,或推迟治疗以完成未竟的学业、创作或旅行。

Afif最初不愿接受脑瘤手术,因为他想完成学校的最后一个学期。直到医生确认肿瘤为恶性,他才决定暂停学业。

Poon博士还曾有一位患者,在经历多次手术后肿瘤仍持续生长。她最终放弃进一步活检,只为攒下体力与女儿完成一场期待已久的旅行。

"作为肿瘤科医生,我理想中希望她接受肺部活检并开始治疗,"Poon说。"但最终,她真正看重的是:如何让剩余的时光变得有意义——而这‘意义’,不是我作为医生定义的,而是她自己的。"

她的团队还协助处理临终事务:包括患者希望如何度过最后的日子、遗产规划,以及情感遗嘱的撰写。Poon博士指出,这不仅关乎财产传承,更关乎精神延续。

她分享了另一个感人案例:一位同样患有侵袭性脑癌的男子,为五岁的儿子提前录制了多封定时发送的电子邮件,在孩子未来的重要人生节点——如毕业、结婚、生子时,一一送达。

"他知道自己的时间所剩无几,脑瘤可能影响思维与表达能力,"她说。"他也需要一种方式,来接受自己终将离去的事实。"

此外,团队也为照护者提供心理辅导,帮助他们理解姑息治疗并非放弃,而是另一种深沉的爱。

"如果照护者误以为我们是在‘放弃’患者,反而会加重患者的焦虑,"Poon说。"这会让患者难以平静、难以获得真正的尊严离世。"

图注:27岁的Afif Yusli与56岁的母亲Rima Melati,后者为照顾儿子辞去工作。(摄影:CNA/Ili Nadhirah Mansor)

庆祝生命

Poon博士表示,Afif最新的扫描结果显示,他的病情目前相对稳定。尽管预后仍锁定在18至24个月之间,但这一时间并非绝对。

"我们其实非常不擅长预测预后——只有当患者即将在数日内离世时,我们的判断才最准确。而在病情稳定、未快速恶化的情况下,奇迹常有发生……有时患者的生命远超预期。"

目前,Afif已暂停电影文凭课程以专注治疗,但他计划于明年一月复学,并预计在四月毕业。他还希望拍摄一部以自己经历为蓝本的影片,为其他年轻癌症患者带来希望与力量。

然而时间紧迫。NCCS的照护协调员联系了慈善组织“新加坡救护车愿望”(Ambulance Wish Singapore, AWS),该机构专门帮助19岁以上临终患者实现最后心愿。

AWS项目助理经理Chin女士表示,Afif的愿望非同寻常——通常他们收到的请求是家庭合影或生日派对,而Afif想完成一部电影。

"他积极乐观的态度深深打动了我,"Chin说。"我正等待他完成剧本,然后思考AWS如何介入支持。"

图注:不久前离世的Vuda Venkatalakshmi女士,在79岁生日当天与家人共度美好时光。(摄影:Jarrett Lee)

图注:Chin女士(左)协助实现了Vuda Venkatalakshmi女士(右)与家人共庆生日的最后心愿。(摄影:Jarrett Lee)

为展示AWS如何创造真正“意义深远”的体验,Chin女士讲述了Vuda女士的故事:这位因病无法行走或说话的79岁老人,原本被团队担忧是否能撑过生日派对。

活动当天,当AWS团队抵达时,发现她卧床戴着氧气面罩,状态不佳。

"我们非常担心,不确定派对能否顺利进行,"Chin回忆道。"但令人惊讶的是,她竟主动摘下面罩,在家人搀扶下缓缓走动起来。"

"当她的心愿——与亲人团聚、被爱包围——得以实现时,她竟奇迹般地战胜了病痛,"Chin说。"当我们能为一个人在生命最后阶段完成一个心愿时,那种慰藉是深刻的——我们帮助他们带着无憾,安然离去。"

阅读本系列第一部分:Afif如何面对年轻离世;第二部分:他的母亲如何接受儿子可能先她而去的现实。

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