梁愛麗（左二）與王麗雲（右二）與她們的兒女不離不棄。 （聯合早報）
作者 嚴孟達
「幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。」
19世紀俄國大文豪托爾斯泰在其著名的長篇小說《安娜·卡列尼娜》開篇的第一句，跟同世紀的英國文豪狄更斯《雙城記》開頭一段「那是最美好的時代，那是最糟糕的時代……」一樣常被人引用。
說新加坡是個成功國家，在國際上沒有人敢否認，但說到新加坡人的「幸福感」，常有點爭議性，因為幸福感是一種感覺，一種體驗，即使新加坡人大體上生活富足，中下層的生活福利也受到政府的照顧，仍有人對這裡的幸福感不滿足。
那些物質生活幸福感滿分仍舊欲求不滿的人，不妨把眼光投向平時不大受人注意的角落，對人生的幸福定義當有不同的體會。
一名68歲的母親梁愛麗的樸素希望是：願患自閉症的兒子能比自己先走一步。
這樣她就能照顧他到最後，不必牽掛他在世上無依無靠。她的這個心愿聽來很殘忍。
這是一個慈母的無奈與心酸。
她的獨子39歲，3歲時確診患自閉症。
對梁愛麗來說，最難熬的是兒子還沒成年的時候。孩子轉到特殊教育中心上學，因為對聲音敏感，聽到大聲喧譁就會打人，結果被校車拒載。她只好每天陪兒子乘搭公共巴士，來回兩個多小時。
幾十年來，她把大部分心思放到兒子身上，兒子19歲時轉到聖安德烈自閉症中心學習，漸漸地自理洗澡、上廁所等，這才大大減輕她的負擔，她也逐漸可以有自己的生活，近年還在家中做起美發小生意。
梁愛麗（左）為了讓特需兒子積累社會經驗，時常帶他到處去，包括逛商場和出國旅行等。（受訪者提供）
梁愛麗的不幸故事可以追溯到更遠的小時候，她為了扶持弟弟而輟學，很早就學會照顧家人、不抱怨、主動扛起責任。
後來丈夫患肝癌，她一邊照顧丈夫一邊照顧兒子，分身乏術。2002年，丈夫過世。一次又一次的打擊都沒有擊倒她。
從她身上，我們看到不幸的遭遇總是追隨著她。直到自己老了，又擔心她若離開人世，自閉兒誰來照顧，最壞也是最好的打算就是能讓她陪著孩子走到不幸人生的終點，她才能放心地告別。
另一名希望孩子比自己先走的母親是58歲的王麗雲，在《聯合早報》電子版的視頻中，看到她的訪談，她自稱樂觀，親力親為照顧已經23歲，患巨腦回畸形（pachygyria）的女兒蔡昕娟。
女兒在出生9個月時確診，病症影響了她的行動力和自理能力。媽媽從此凡事照料女兒，施予無限的愛，不讓女兒與社會脫節。
王麗雲本身也曾經眼部中風，視力模糊，但女兒在她眼中始終是她關注的焦點。
5月24日她帶上女兒一起參加新加坡罕見疾病協會在新加坡理工大學榜鵝校區舉行的大型公益活動，活動主題是「承載希望」。顧名思義，這項活動是讓不幸人士參與社會，接觸人群，也讓社會看到他們的存在。超過千人參加了義走和義跑，其中包括40多位罕見疾病患者的家庭。
上述兩名偉大女性照顧患病的孩子無怨無悔，但我們都能體會到她們潛藏內心的恐懼：萬一她們走了怎麼辦，誰來為她們接班，誰能繼續給她們的孩子無私的愛？
新加坡這個幸福社會存在不幸的角落，我們不能視而不見。
我們的幸福社會，需要更多富同情心與同理心的人，主動為不幸群體伸出援手。
13年前，趙寶珠的哥哥確診腦部萎縮，住進療養院，隔年6月去世。
72歲的退休者趙寶珠目睹哥哥的經歷後，開始思考人生的意義，希望在病患生病時陪伴他們，讓他們過得更開心。
趙寶珠說，希望儘可能地一直做志願服務。（受訪者提供）
她受訪時說，自己曾在廣告公司工作，後來成為家庭主婦。哥哥生病後，她上網尋找義工機會，先後加入光明社區醫院、宏茂橋太和觀醫院、歐南社區醫院，以及臨終慈懷機構托福園擔任義工。
目前，她除了周末和公定假日，每周只要有空就會去當義工。
趙寶珠陪伴病患玩拉密牌、賓果、打麻將，鼓勵他們參加卡拉OK等活動，每月還協助組織歐南社區醫院的理髮服務。
我們的社會若有更多的趙寶珠，增添社會的溫情，也就能提高整體社會的幸福感。
此外，政府應該給獨力照顧罕見病患家人的看護者更多更實際的協助，讓他們能在不必分心和沒有後顧之憂的情況下，陪伴不幸的家人。
