
多發性硬化症破烘焙師夢 女子以輪椅代步勇敢走出憂鬱
昨天是多發性硬化症日,你是否對這個罕見疾病還不太了解?本地一名女病患原本是烘焙師,但在患上多發性硬化症後,開始行動不便,以輪椅代步,讓她一度陷入抑鬱;所幸她已走出低潮,現在為公眾和其他病患教課,提高大家對體障人士在搭乘公共運輸時的相關意識。
30歲的陳詩穎在2015年被診斷患上多發性硬化症(Multiple Sclerosis)。
曾因患病夢想破碎 情緒陷入低潮
她接受《8視界新聞網》時說:「當初先是腳麻痹,突然間就沒有力了,然後就被送到急診室。」當時,她開始雙腳無力,跌倒後也無法起身。
她說:「最大的改變,就是我無法長期站著,過了一下子,我就得坐下來了,沒有什麼力氣,沒有什麼辦法行走。」自2019年開始,她也必須以電動輪椅代步,直到現在。
陳詩穎原本是一名烘焙師,但患上多發性硬化症後,她只能放棄烘焙夢,做一些只能坐著的工作。

陳詩穎原本是一名烘焙師,但患上多發性硬化症後,她只能放棄烘焙夢。圖:陳詩穎
患病也讓她一度陷入抑鬱的情緒。
陳詩穎說:「剛開始發現我有多發性硬化症的時候,是有進入憂鬱的狀況,然後有一度很想自殺,不過,那時候就想到說,我的父母,如果發現我不在的話,他們要怎麼去面對呢?所以為了他們,就努力地去克服了這個問題。」
提升病患使用公共運輸自信心
在志願福利團體SPD的介紹下, 陳詩穎找到了目前的工作,在易塔通(Tower Transit)擔任客服體驗和共融人員,工作內容包括給其他同樣要坐輪椅的病患,提供公共巴士自信課程(Public Bus Confidence Course),讓他們了解乘坐巴士時的一些注意事項,從而提升自信心。
在課程中,學員會學到如何安全上下車、怎樣在巴士轉換站行動、向工作人員尋求協助等。

陳詩穎(左)目前在易塔通(Tower Transit)擔任客服體驗和共融人員。圖:董勵萱
曾經不敢搭巴士 希望提高大眾意識
陳詩穎也分享說,自己三年前開始以輪椅代步初期,甚至一度不敢出門搭巴士。
她說:「上巴士的時候,會有人看我,很異樣的眼光,看他們的手錶、嘆氣,那時真的是最困難的時候。」
易塔通也給其他公眾提供公共巴士包容課程(Public Bus Inclusivity Course ),讓公眾學習如何給搭乘巴士的病患提供援助,以及以敏感、包容的言語與對方交流。公眾可通過易塔通網站報名參加公共巴士包容課程以及公共巴士自信課程。

陳詩穎坦言,剛開始以輪椅代步時,一度不敢坐巴士。圖:董勵萱
外表或看不出有症狀
多發性硬化症是一種罕見疾病,在本地約有500名病患。
國立腦神經醫學院腦神經內科高級顧問醫生楊天榮說:「多發性硬化症是腦和脊椎神經的一種慢性的疾病。通常是腦和脊椎有發炎的症狀。」
他也說,通常受影響的病患是較為年輕的病患,「一般是20歲到30歲的病患,尤其是婦女。」
在患病初期,一些病患無需坐輪椅,他們或會覺得疲累、手腳麻痹,走路比較慢、手也沒有力氣。他們外表或看不出有任何症狀,但他們在乘坐巴士時,其實也需要其他乘客的包容。
和其他隱性疾病或殘障人士一樣,多發性硬化症患者其實也可以到巴士轉換站或地鐵站領取"能否為我讓座?"(May I have Seat, please?)卡片,請乘客讓出座位。

和其他隱性疾病或殘障人士一樣,多發性硬化症患者其實也可以到巴士轉換站或地鐵站領取"能否為我讓座?"(May I have Seat, please?)卡片,請乘客讓出座位。圖:董勵萱