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多发性硬化症破烘焙师梦 女子以轮椅代步勇敢走出忧郁

2022/05/31
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多发性硬化症破烘焙师梦 女子以轮椅代步勇敢走出忧郁

昨天是多发性硬化症日,你是否对这个罕见疾病还不太了解?本地一名女病患原本是烘焙师,但在患上多发性硬化症后,开始行动不便,以轮椅代步,让她一度陷入抑郁;所幸她已走出低潮,现在为公众和其他病患教课,提高大家对体障人士在搭乘公共运输时的相关意识。

30岁的陈诗颖在2015年被诊断患上多发性硬化症(Multiple Sclerosis)。

曾因患病梦想破碎 情绪陷入低潮

她接受《8视界新闻网》时说:“当初先是脚麻痹,突然间就没有力了,然后就被送到急诊室。”当时,她开始双脚无力,跌倒后也无法起身。

她说:“最大的改变,就是我无法长期站着,过了一下子,我就得坐下来了,没有什么力气,没有什么办法行走。”自2019年开始,她也必须以电动轮椅代步,直到现在。

陈诗颖原本是一名烘焙师,但患上多发性硬化症后,她只能放弃烘焙梦,做一些只能坐着的工作。

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陈诗颖原本是一名烘焙师,但患上多发性硬化症后,她只能放弃烘焙梦。图:陈诗颖

患病也让她一度陷入抑郁的情绪。

陈诗颖说:“刚开始发现我有多发性硬化症的时候,是有进入忧郁的状况,然后有一度很想自杀,不过,那时候就想到说,我的父母,如果发现我不在的话,他们要怎么去面对呢?所以为了他们,就努力地去克服了这个问题。”

提升病患使用公共运输自信心

在志愿福利团体SPD的介绍下, 陈诗颖找到了目前的工作,在易塔通(Tower Transit)担任客服体验和共融人员,工作内容包括给其他同样要坐轮椅的病患,提供公共巴士自信课程(Public Bus Confidence Course),让他们了解乘坐巴士时的一些注意事项,从而提升自信心。

在课程中,学员会学到如何安全上下车、怎样在巴士转换站行动、向工作人员寻求协助等。

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陈诗颖(左)目前在易塔通(Tower Transit)担任客服体验和共融人员。图:董励萱

曾经不敢搭巴士 希望提高大众意识

陈诗颖也分享说,自己三年前开始以轮椅代步初期,甚至一度不敢出门搭巴士。

她说:“上巴士的时候,会有人看我,很异样的眼光,看他们的手表、叹气,那时真的是最困难的时候。”

易塔通也给其他公众提供公共巴士包容课程(Public Bus Inclusivity Course ),让公众学习如何给搭乘巴士的病患提供援助,以及以敏感、包容的言语与对方交流。公众可通过易塔通网站报名参加公共巴士包容课程以及公共巴士自信课程。

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陈诗颖坦言,刚开始以轮椅代步时,一度不敢坐巴士。图:董励萱

外表或看不出有症状

多发性硬化症是一种罕见疾病,在本地约有500名病患。

国立脑神经医学院脑神经内科高级顾问医生杨天荣说:“多发性硬化症是脑和脊椎神经的一种慢性的疾病。通常是脑和脊椎有发炎的症状。”

他也说,通常受影响的病患是较为年轻的病患,“一般是20岁到30岁的病患,尤其是妇女。”

在患病初期,一些病患无需坐轮椅,他们或会觉得疲累、手脚麻痹,走路比较慢、手也没有力气。他们外表或看不出有任何症状,但他们在乘坐巴士时,其实也需要其他乘客的包容。

和其他隐性疾病或残障人士一样,多发性硬化症患者其实也可以到巴士转换站或地铁站领取"能否为我让座?"(May I have Seat, please?)卡片,请乘客让出座位。

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和其他隐性疾病或残障人士一样,多发性硬化症患者其实也可以到巴士转换站或地铁站领取"能否为我让座?"(May I have Seat, please?)卡片,请乘客让出座位。图:董励萱

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