「白癜風真正打擊的是心理」 患者:新療法或將帶來希望

2025/08/26   •   2920閱
42歲的國際學校體育教師周煒瑩因白癜風生活發生重大改變,從診斷初期焦慮擴散,到如今積極治療與尋求支持。文章講述了患者通過藥物治療、光療以及心理調整,以及國立皮膚中心特別准入計劃的進展,旨在提高社會對白癜風的認知,減少歧視與誤解,並提供患者支持與應對方案。

42歲的周煒瑩於2024年底被診斷患有白癜風,她的頸部、臉部和耳朵出現白斑。(圖:曾琬瑜)

白癜風不是件小問題,它深深影響患者的心理健康。

42歲國際學校體育教師周煒瑩在2024年底被診斷患有白癜風,從那一刻起,生活徹底改變。

最初,她在頸部發現一塊硬幣大小的白斑,隨後迅速擴散到手掌大小,臉部和鎖骨也出現斑塊。

她開始每天塗抹防曬與藥膏,化濃妝遮蓋白斑,穿著防曬衣物,避免烈日出行。每周兩次光療、藥物治療和昂貴的護膚品成為日常負擔。

她說,最大的挑戰不是身體,而是心靈——無時無刻地擔心白斑會擴散而帶來焦慮。

家人的支持與自我調整

為了對抗這種恐懼,她聽從醫生建議,學會調整生活節奏,把更多時間放在休息與運動上。

她把羽毛球當作排解壓力的出口,也努力在家庭、工作與自我照顧之間找到平衡。

家人和朋友幫忙分擔責任,鼓勵她保持積極的心態。

周煒瑩起初患上白癜風時變得十分消極沮喪,但現在的她積極面對情況,並定期複診。(圖:曾琬瑜)

治療帶來轉機

今年4月起,周煒瑩通過國立皮膚中心的特別准入計劃(Special Access Programme),開始使用蘆可替尼乳膏(Ruxolitinib cream)。

這款藥膏目前已在美國、歐洲和香港獲批治療非節段型白癜風,但在新加坡仍處於審批階段,預計要到2025年底或2026年初才能正式通過。

在特別准入計劃中,患者的治療過程會納入真實世界數據收集,以幫助評估藥物在亞洲人群的療效與安全性。周煒瑩是參與其中的患者之一。

周煒瑩同時也接受光線療法(Phototherapy)、口服類固醇。經過四個月的治療,她的白斑已有約三至四成改善。

出於藥物安全的考量,她也只好停止給兩歲幼子哺母乳。

國立皮膚中心副主任兼色素門診負責人唐天源教授和周煒瑩。(圖:曾琬瑜)

國立皮膚中心副主任兼色素門診負責人唐天源教授指出:「白癜風最重要的三步是控制擴散、促進黑色素細胞恢復,以及防止復發。蘆可替尼乳膏為患者帶來了新的治療選擇。通過特別准入計劃,我們希望收集亞洲患者的真實數據,驗證療效並幫助更多患者受益。」

周煒瑩說,她希望用自身經歷提高社會認知,減少歧視和誤解。

此外,白癜風支援小組也會提供活動,如通過化妝遮蓋白班等課程,讓患者在出席特別場合時可以更有信心。

周煒瑩說:「有些人以為白癜風只是外貌問題,但它真正打擊的是心理。我想讓更多人知道,病人需要支持和理解。」

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