【在我心深处】老二夭折、老幺患罕见病 这位妈妈怎么面对育儿逆境?

2024年06月19日   •   4104次阅读

(图:CAPITAL 958/受访者提供)

老二夭折 老幺患罕见病 这位妈妈怎么走过出阴霾?

嘉宾:邓愉彬 Samantha

两个儿子患有疾病,一个儿子夭折,她依然不放弃,这股力量源自于她从小就要协助特需孩子的心。

这期节目的嘉宾是邓愉彬Samantha Tang,她育有两个儿子,大儿子15岁,小儿子12岁。大儿子在他一岁多时被诊断患上激素耐药型肾病综合征(Steroid-resistant Nephrotic Syndrome)和过动症,需要长期服用免疫抑制剂。

(图:受访者提供)

(图:受访者提供)

22周胎儿无法存活

大儿子被诊断的期间是愉彬心情最低落的时期,因为她怀胎22星期的第二胎被诊断出心脏有缺陷,无法存活,所以妇科医生建议她人工流产。手术后,愉彬和丈夫带着大儿子到日本度假散心,岂料行程中发现大儿子的病情。

小儿子出生时一切正常,但是在两岁那年被诊断患有本地极为罕见的利氏综合症(法裔加拿大型)(Leigh’s Syndrome, the French Canadian type)。利氏综合症是一种影响行动和大脑能力的疾病。由于肌肉无力和大脑退化,他们的生长、爬行、行走和说话等方面的发育里程碑也会出现延迟。身体只会一直退化,直到死亡。

为了照顾孩子,愉彬辞去了竹脚妇幼医院儿童心理医生的职务,在家照顾孩子。

(图:受访者提供)

13岁立志从事儿童心理研究

愉彬中学一年级那年参与了一个义务工作学习营。她被分配到了一家学生日间托管中心,协助弱势家庭的孩子,例如单亲家庭、被父母遗弃的孩子。在这些孩子身上,她也学到了不少。

那段期间的体会令她意识到,身边有不少孩子需要关爱。他们应该有一个比较好的环境和开始,日后的成长才会有基础,于是立下志愿从事儿童心理学工作。

在生育道路上走得艰辛,但是愉彬并没有被打倒。愉彬给人乐观愉快的印象,事事从容以待。访谈中,笔者感受到愉彬的乐观和积极面,不过她坦言,自己并不是外人所看到的那个积极正面,她内心有时感到沮丧。

(图:受访者提供)

创立特需孩子援助组织

几年前,愉彬创立了一家特需孩子援助组织INSPIRE,帮助特需孩子,与其父母及学校配合,希望能做到最大程度的协助。愉彬说,父母必须先照顾好自己。他们照顾特需孩子是非常辛苦的,她鼓励父母尽可能安排时间放松,多与另一半外出用餐联系感情。如有需要,父母可以通过电邮联系愉彬:[email protected] (inspire-psychology.com)。

愉彬也研究儿童青少年心理健康问题。她认为冠病疫情影响了时下年轻人。这一代人习惯了居家学习,孩子自修也可以考取好成绩,教师的角色就显得不重要了。虽然成绩不错,但是这些孩子却缺乏了与人交流的能力,长远来看不利于他们的成长。

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