【在我心深處】老二夭折、老么患罕見病 這位媽媽怎麼面對育兒逆境?

2024年06月19日   •   4104次閱讀

(圖:CAPITAL 958/受訪者提供)

老二夭折 老么患罕見病 這位媽媽怎麼走過出陰霾?

嘉賓:鄧愉彬 Samantha

兩個兒子患有疾病,一個兒子夭折,她依然不放棄,這股力量源自於她從小就要協助特需孩子的心。

這期節目的嘉賓是鄧愉彬Samantha Tang,她育有兩個兒子,大兒子15歲,小兒子12歲。大兒子在他一歲多時被診斷患上激素耐藥型腎病綜合徵(Steroid-resistant Nephrotic Syndrome)和過動症,需要長期服用免疫抑制劑。

(圖:受訪者提供)

(圖:受訪者提供)

22周胎兒無法存活

大兒子被診斷的期間是愉彬心情最低落的時期,因為她懷胎22星期的第二胎被診斷出心臟有缺陷,無法存活,所以婦科醫生建議她人工流產。手術後,愉彬和丈夫帶著大兒子到日本度假散心,豈料行程中發現大兒子的病情。

小兒子出生時一切正常,但是在兩歲那年被診斷患有本地極為罕見的利氏綜合症(法裔加拿大型)(Leigh’s Syndrome, the French Canadian type)。利氏綜合症是一種影響行動和大腦能力的疾病。由於肌肉無力和大腦退化,他們的生長、爬行、行走和說話等方面的發育里程碑也會出現延遲。身體只會一直退化,直到死亡。

為了照顧孩子,愉彬辭去了竹腳婦幼醫院兒童心理醫生的職務,在家照顧孩子。

(圖:受訪者提供)

13歲立志從事兒童心理研究

愉彬中學一年級那年參與了一個義務工作學習營。她被分配到了一家學生日間託管中心,協助弱勢家庭的孩子,例如單親家庭、被父母遺棄的孩子。在這些孩子身上,她也學到了不少。

那段期間的體會令她意識到,身邊有不少孩子需要關愛。他們應該有一個比較好的環境和開始,日後的成長才會有基礎,於是立下志願從事兒童心理學工作。

在生育道路上走得艱辛,但是愉彬並沒有被打倒。愉彬給人樂觀愉快的印象,事事從容以待。訪談中,筆者感受到愉彬的樂觀和積極面,不過她坦言,自己並不是外人所看到的那個積極正面,她內心有時感到沮喪。

(圖:受訪者提供)

創立特需孩子援助組織

幾年前,愉彬創立了一家特需孩子援助組織INSPIRE,幫助特需孩子,與其父母及學校配合,希望能做到最大程度的協助。愉彬說,父母必須先照顧好自己。他們照顧特需孩子是非常辛苦的,她鼓勵父母儘可能安排時間放鬆,多與另一半外出用餐聯繫感情。如有需要,父母可以通過電郵聯繫愉彬:[email protected] (inspire-psychology.com)。

愉彬也研究兒童青少年心理健康問題。她認為冠病疫情影響了時下年輕人。這一代人習慣了居家學習,孩子自修也可以考取好成績,教師的角色就顯得不重要了。雖然成績不錯,但是這些孩子卻缺乏了與人交流的能力,長遠來看不利於他們的成長。

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