社会 · 约 6 分钟阅读

心碎!2岁女孩患罕见脑癌,全家变卖家产仍难凑齐61万新币救命钱

2026/08/06
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一名患有罕见脑癌的2岁女孩,其家人在变卖所有家产后,仍在恳求社会捐款以支付治疗费用。

两岁的克拉琳(Clarine Nowela Langelo)本该在印度尼西亚的家中与两个哥哥姐姐一起嬉戏。

然而,她现在却在新加坡接受治疗,以对抗一种罕见且极具侵袭性的脑癌。

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为了支付克拉琳最初的脑部手术费用,她的家人已经花费了超出承受能力的资金,几乎变卖了所有能卖的东西。

现在,医生表示克拉琳必须在2026年8月19日之前开始30次放射治疗,为此,他们正向公众寻求帮助,以筹集紧急治疗资金。

2岁幼童出现震颤并失去平衡能力

克拉琳出生于2024年,在中央苏拉威西省的波索市成长,曾是一个快乐开朗的孩子。

然而,她的健康状况在2026年2月开始迅速恶化。

据她的姑姑简(Jane Langelo)介绍,克拉琳首先出现了持续三天的发烧。

随后,她的右手和右脚开始颤抖,并失去了平衡能力,直到最后无法独立行走。

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核磁共振(MRI)扫描揭露了令人心碎的原因:年仅两岁五个月的克拉琳患有脑肿瘤。

同时,她还被诊断出患有脑积水,这是一种由脑内液体积聚引起的严重疾病。

简女士告诉 MS News,这一诊断让全家人陷入了震惊、恐慌和崩溃之中。

“她的父母哭了很久,并卖掉了所有能卖的东西,因为我们都知道脑部手术费用极其昂贵,”她说道。

手术及六天治疗费用超过4.8万新币

家人将克拉琳带到马来西亚的阳光医院(Sunway Hospital),她于2026年6月11日接受了切除肿瘤的手术。

简女士表示,神经外科医生非常友善,且手术做得“非常好”。

然而,仅六天的治疗就花费了家人154,432林吉特(约48,300新币),超过了最初10万至15万林吉特(约3.1万至4.7万新币)的预估值。

这个金额已经远远超出了这个家庭的承受能力,但克拉琳的治疗远未结束。

随后的活检结果确认,该肿瘤是一种非典型畸胎样/横纹肌肉瘤(ATRT)。

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ATRT 是一种罕见且侵袭性强的癌症,影响大脑和脊髓,最常在幼儿中被诊断出来。

根据筹款页面,克拉琳的肿瘤被分类为 4 级,家人被告知由于癌症复发速度极快,她需要紧急接受强化治疗。

家人艰难寻找专业治疗方案

克拉琳的母亲尤皮塔(Yupita Indrajayam)表示,他们在波索过着简单的生活。

女孩的父亲从事农业,月收入不足1000万印尼卢比(约720新币)。

由于克拉琳的祖父三年前中风,父亲还帮在父母的电子产品店打工。

尤皮塔女士则是克拉琳及其两个年长孩子的全职照顾者。

家人表示,他们尝试在多家医院寻求治疗,但很难找到一家拥有足够经验和设施来治疗 ATRT 患儿的医院。

简女士称,有一家医院告诉她“没有人愿意治疗 ATRT 患者”,而另一家据报道则表示仅治疗当地居民,不能接收外国人。

一家印尼医院据称也建议家人在海外继续治疗,称其可提供的方案有限。

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由于已经在马来西亚的手术和住院治疗中花光了积蓄,家人最初对在新加坡就医感到犹豫,因为费用太高。

然而,他们在新加坡认识的一位牧师鼓励他们寻求第二诊疗意见,随后他们将克拉琳带到了新加坡国立大学医院(NUH)。

国大医院拟定治疗方案,预计费用61.2万新币

国大医院的医生制定了一套强化多模态治疗计划。

这可能包括诱导化疗、伴有自体干细胞救援的高剂量化疗、放射治疗,以及涉及化疗和靶向药物的维持治疗。

预计总治疗费用约为 612,000 新币。

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家人表示,他们选择在新加坡继续治疗,是因为克拉琳需要专业的儿科肿瘤护理。

他们还提到,医生告诉他们新加坡可以使用来自美国的最新治疗方案,以及质子束放射治疗。

与使用光子的传统放射治疗不同,质子束疗法使用质子将辐射更精确地投射到肿瘤上。

其设计旨在减少到达附近健康组织的辐射量,这对于更容易受到长期副作用影响的幼儿来说尤为重要。

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在令人担忧的诊断结果中,分期检查给家人带来了一丝希望。

根据国大医院的医疗报告,脊柱 MRI 和腰穿结果显示,癌症在当时尚未扩散到身体其他部位。

克拉琳必须在8月19日前开始30次放疗

克拉琳最初的治疗计划显示,放射治疗将在几个月后开始。

然而,家人表示,由于 4 级 ATRT 复发速度极快,医生随后建议她必须在 2026 年 8 月 19 日之前开始 30 次放射治疗。

“我们原本有几个月的时间准备,现在却只剩一个月来筹集这笔救命钱。”

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家人一直在分阶段为克拉琳的治疗筹款。

简女士说,最初的捐款仅覆盖了第一轮化疗。

在克拉琳接受该轮治疗的同时,家人继续发起活动为下一阶段治疗筹款。

在采访时,克拉琳已经开始了第二轮化疗。

一些即将进行的治疗需要预先付款才能进行。

家人恳请无论金额多少都请捐款,并请求无法提供资金帮助的人将克拉琳的故事分享给朋友、亲戚和社区。

“作为母亲,最痛苦的是知道我的小女儿太小了,无法理解这一切,”尤皮塔在筹款页面上写道,“她只知道在害怕时想要被抱着。”

疼痛时,克拉琳会说“sakit”

克拉琳的病情也影响了她的日常行为。

“她曾是一个快乐开朗的宝宝。自从生病后,她经常撞头,揉眼睛,”简女士告诉 MS News。

随着克拉琳逐渐开始能说出单个词汇,每当她感到疼痛时,她会说“sakit”(印尼语,意为“痛”)并哭泣。

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为了应对繁重的治疗需求,家人分担了职责。

克拉琳的父母专注于照顾她,而简女士负责医疗安排和管理筹款活动。

捐款成为黑暗中的“一道光”

截至周四(8月6日),Give.Asia 的筹款活动已从 11,000 多名捐赠者那里筹集了超过 573,000 新币,其中包括两笔各 10,000 新币的匿名捐款。

其他捐赠者留下了祝愿克拉琳顺利康复并赞扬她坚强的信息。

简女士形容公众的反应“如此慷慨”,称该活动在第一个月内就得到了巨大的支持。

“当然,我们看到了黑暗中的光。我们来新加坡时身上没有钱。”

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捐款让家人能够减轻对部分即将到来的治疗费用的即时压力,尽管他们仍在为克拉琳后续的护理筹款。

尽管经历了这一切,克拉琳依然保留着她那开朗的笑容。

她的家人希望她有机会长大,回到兄弟姐妹身边,夺回被癌症威胁要夺走的未来。

希望支持克拉琳的人可以通过其家人的 Give.Asia 筹款活动进行捐赠。所有筹集资金由 Give.Asia 管理并直接支付给医院。

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