新加坡1.2万自闭症儿童,成年之后何去何从

97天前     1,551

新加坡有5万人患有自闭症,每年有超过200个新诊断自闭儿童病例,其中就有七成是成年人。从特别学校毕业后,这批成年自闭症患者的生存现状如何?采访了君恺妈妈,带我们一起看看。

在君恺3岁时,妈妈发现他不和家人产生眼神交流,对外界的刺激也没有反应,甚至没有喊过一声妈妈。去医院检查后,君恺被诊断为中度自闭症和语言障碍。

新加坡1.2万自闭症儿童,成年之后何去何从

很长一段时间里,君恺妈妈都无法接受,每天以泪洗面。再加上身为单亲妈妈,家庭环境不好,一人照料两个孩子有诸多不易。深知身上的担子,她只能努力赚钱,让君恺可以得到好的教育。

君恺妈妈找了各种渠道,想尽办法让君恺接受专业的语言治疗,但预约人数众多,等了很久才排上一个号。可是接受了一段时间的语言治疗,效果并不显著。

幸运的是,在中介机构的帮助下,君恺妈妈得以把君凯送到特别教育学校,这些年辗转就读的学校有彩虹学校(Rainbow Centre)、APSN学校和慈光学校(Metta School)。

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(君恺在特别机构接受的职能训练)

在这些学校里,君恺接受了生活技能和社交能力的培训。他开始会用简单的英文单词来表达,不然就把字写在一个本子上,或者上网找图片来表达他的需求。

君恺妈妈说,在最艰难的时候,彩虹学校给了君恺很多关爱和包容。某个阶段君恺喜欢去踩别人的脚,学校老师不但没有责备,反而耐心引导君凯改掉这个习惯。不仅如此,学校还让君恺的学费“打折”,让他能以最低的学费入学。

在采访过程中,君恺妈妈透露,新加坡有很多自闭症儿童,但社会认知度并不高,对这些孩子的宽容心也不强。这些年她就亲身经历过不少歧视。

有次,君恺妈妈和女佣带着小君恺走过组屋楼下游乐场时,一位妈妈和孩子坐在一旁,小君恺不小心碰到他们,结果就被骂了一声“扑街”。

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君恺妈妈说,当时真的非常愤怒,但还是忍下来走开了,“不了解一个有孩子的母亲为何要骂别人心爱的孩子”。

另一次,君恺不小心踩到陌生人,君恺妈妈也解释了自己孩子患有自闭症,但对方还是执意要报警。

君恺妈妈表示,她观察到新加坡自闭症家长是社会上一个隐秘的群体,很多家长隐藏起来不敢承认事实,更不愿和别人分享,而这恰好导致社会对自闭症群体的忽视和不了解,甚至不知道他们的需求。 18岁后,君恺正式从特别学校毕业,踏出了学校提供的保护圈。因为君恺容易情绪失控,校方建议让他待在妈妈身边帮忙,或者去成人中心(Centre for Adults)。

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然而君恺妈妈却不愿意将孩子送去成年中心,“我觉得有些不公和残忍,成人中心就像是老年中心,君恺只是不会说话,以他的能力来说是不用去到成人中心接受培训的。”

现在,君恺白天会在家里帮女佣做家务,晚上会跟随妈妈到小贩摊位帮忙洗碗,平常周一至周六也会让辅导员或家庭老师到家里,给君恺布置一些简单的作业。

君恺妈妈无奈说道,即使相关辅导员在新加坡寥寥无几,但她还是努力在寻找一个好老师。

君凯妈妈遇到过很多自称是心理学家的辅导员,这些人往往是自己乱喊价,无异于趁火打劫。价格有的2小时2百新币,还有的1小时就要250新币,可是他们对君恺来说都没有用,只是病急乱投医。

近两年,君恺开始接受画画指导,学习油画、水墨画、素描。每次画好成品后,君凯都会希望妈妈把作品挂在家里墙上,想得到妈妈的称赞。君恺妈妈也会向他人分享君恺的画作。

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(君恺画笔下三种不同风格的荷花水墨画)

面对别人的称赞,君恺妈妈只是谦虚地说,“台上一分钟台下十年功,君恺也是在老师细心教导和长期练习下,才能画出这些好作品。”

不久前君凯家里客厅装修,墙上缺了点什么,于是君恺担下重任。

君恺为此耗费了很多时间,每天都不停地学习和改进,直到画的满意为止。

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除了画画,君凯也学习篆书。虽然君恺不会说华文,也才学了三天篆书,但还是能跟着老师一笔一笔地写出来。

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那么,画画能作为君恺未来的谋生之路吗?

君恺妈妈表示,她只希望画画可以作为君恺的一技之长,让身边的人对他另眼相看,让社会大众对他有更多善意,因为现实就是如此。 “如果你的孩子会做家务,会自己吃饭,能够独立自主,旁人看到了都会有意愿向前帮助,但如果你的孩子什么事都不会做,一天到晚躺在床铺上,旁人看到了只会厌恶。这句话是一位老师告诉我的,我时刻谨记。”

尽管君恺妈妈对君恺现在的状态感到满意,但她依然有一个很大的担忧。

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自己会渐渐老去,终归无法永远陪在君恺的身边。她不知应该向谁伸出双手,谁又会抓着那双手。

她表示,希望社会中有一个机构来追踪这些成年自闭症患者,因为18岁以后他们就这样被孤立于社会之中。

她还补充,若能在新加坡建立一个更大的中文交流平台,让自闭症儿童妈妈一起互相交流,互相帮助,或许就不会这么辛苦了。

“这条路并不好走,其中的心酸更无法用言语表达,但上帝这样的安排自然有他的美意。身为妈妈的你们要坚强,陪伴孩子一起度过!”

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