新加坡1.2萬自閉症兒童,成年之後何去何從

2021/07/19   •   1萬閱
新加坡自閉症患者比例高,成年後生活面臨諸多挑戰。本文採訪了君愷的媽媽,深入了解新加坡自閉症成年人的生存狀況、社會認知不足以及家庭支持的困難。了解新加坡自閉症人群的真實面貌,呼籲社會關注與支持。

新加坡有5萬人患有自閉症,每年有超過200個新診斷自閉兒童病例,其中就有七成是成年人。從特別學校畢業後,這批成年自閉症患者的生存現狀如何?採訪了君愷媽媽,帶我們一起看看。

在君愷3歲時,媽媽發現他不和家人產生眼神交流,對外界的刺激也沒有反應,甚至沒有喊過一聲媽媽。去醫院檢查後,君愷被診斷為中度自閉症和語言障礙。

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很長一段時間裡,君愷媽媽都無法接受,每天以淚洗面。再加上身為單親媽媽,家庭環境不好,一人照料兩個孩子有諸多不易。深知身上的擔子,她只能努力賺錢,讓君愷可以得到好的教育。

君愷媽媽找了各種渠道,想盡辦法讓君愷接受專業的語言治療,但預約人數眾多,等了很久才排上一個號。可是接受了一段時間的語言治療,效果並不顯著。

幸運的是,在中介機構的幫助下,君愷媽媽得以把君凱送到特別教育學校,這些年輾轉就讀的學校有彩虹學校(Rainbow Centre)、APSN學校和慈光學校(Metta School)。

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(君愷在特別機構接受的職能訓練)

在這些學校里,君愷接受了生活技能和社交能力的培訓。他開始會用簡單的英文單詞來表達,不然就把字寫在一個本子上,或者上網找圖片來表達他的需求。

君愷媽媽說,在最艱難的時候,彩虹學校給了君愷很多關愛和包容。某個階段君愷喜歡去踩別人的腳,學校老師不但沒有責備,反而耐心引導君凱改掉這個習慣。不僅如此,學校還讓君愷的學費「打折」,讓他能以最低的學費入學。

在採訪過程中,君愷媽媽透露,新加坡有很多自閉症兒童,但社會認知度並不高,對這些孩子的寬容心也不強。這些年她就親身經歷過不少歧視。

有次,君愷媽媽和女傭帶著小君愷走過組屋樓下遊樂場時,一位媽媽和孩子坐在一旁,小君愷不小心碰到他們,結果就被罵了一聲「撲街」。

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君愷媽媽說,當時真的非常憤怒,但還是忍下來走開了,「不了解一個有孩子的母親為何要罵別人心愛的孩子」。

另一次,君愷不小心踩到陌生人,君愷媽媽也解釋了自己孩子患有自閉症,但對方還是執意要報警。

君愷媽媽表示,她觀察到新加坡自閉症家長是社會上一個隱秘的群體,很多家長隱藏起來不敢承認事實,更不願和別人分享,而這恰好導致社會對自閉症群體的忽視和不了解,甚至不知道他們的需求。 18歲後,君愷正式從特別學校畢業,踏出了學校提供的保護圈。因為君愷容易情緒失控,校方建議讓他待在媽媽身邊幫忙,或者去成人中心(Centre for Adults)。

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然而君愷媽媽卻不願意將孩子送去成年中心,「我覺得有些不公和殘忍,成人中心就像是老年中心,君愷只是不會說話,以他的能力來說是不用去到成人中心接受培訓的。」

現在,君愷白天會在家裡幫女傭做家務,晚上會跟隨媽媽到小販攤位幫忙洗碗,平常周一至周六也會讓輔導員或家庭老師到家裡,給君愷布置一些簡單的作業。

君愷媽媽無奈說道,即使相關輔導員在新加坡寥寥無幾,但她還是努力在尋找一個好老師。

君凱媽媽遇到過很多自稱是心理學家的輔導員,這些人往往是自己亂喊價,無異於趁火打劫。價格有的2小時2百新幣,還有的1小時就要250新幣,可是他們對君愷來說都沒有用,只是病急亂投醫。

近兩年,君愷開始接受畫畫指導,學習油畫、水墨畫、素描。每次畫好成品後,君凱都會希望媽媽把作品掛在家裡牆上,想得到媽媽的稱讚。君愷媽媽也會向他人分享君愷的畫作。

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(君愷畫筆下三種不同風格的荷花水墨畫)

面對別人的稱讚,君愷媽媽只是謙虛地說,「台上一分鐘台下十年功,君愷也是在老師細心教導和長期練習下,才能畫出這些好作品。」

不久前君凱家裡客廳裝修,牆上缺了點什麼,於是君愷擔下重任。

君愷為此耗費了很多時間,每天都不停地學習和改進,直到畫的滿意為止。

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除了畫畫,君凱也學習篆書。雖然君愷不會說華文,也才學了三天篆書,但還是能跟著老師一筆一筆地寫出來。

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那麼,畫畫能作為君愷未來的謀生之路嗎?

君愷媽媽表示,她只希望畫畫可以作為君愷的一技之長,讓身邊的人對他另眼相看,讓社會大眾對他有更多善意,因為現實就是如此。 「如果你的孩子會做家務,會自己吃飯,能夠獨立自主,旁人看到了都會有意願向前幫助,但如果你的孩子什麼事都不會做,一天到晚躺在床鋪上,旁人看到了只會厭惡。這句話是一位老師告訴我的,我時刻謹記。」

儘管君愷媽媽對君愷現在的狀態感到滿意,但她依然有一個很大的擔憂。

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自己會漸漸老去,終歸無法永遠陪在君愷的身邊。她不知應該向誰伸出雙手,誰又會抓著那雙手。

她表示,希望社會中有一個機構來追蹤這些成年自閉症患者,因為18歲以後他們就這樣被孤立於社會之中。

她還補充,若能在新加坡建立一個更大的中文交流平台,讓自閉症兒童媽媽一起互相交流,互相幫助,或許就不會這麼辛苦了。

「這條路並不好走,其中的心酸更無法用言語表達,但上帝這樣的安排自然有他的美意。身為媽媽的你們要堅強,陪伴孩子一起度過!」

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