本地女子患罕见心脏病 盼赴美接受心肺移植手术

2024/06/16   •   6651阅
新加坡女子林宣患有罕见心脏病原发性肺动脉高压(PPH),在新家园已尝试所有治疗方法均无效。目前唯一的希望是前往美国寻求心肺移植手术,但手术费用高昂。她正在寻求海外移植中心帮助,并同时尝试其他药物。详情请咨询。
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30岁女子林宣在2017年8月发现患有罕见的心脏病。(取自8视界新闻网)

(新加坡讯)女子患罕见的心脏病,在新加坡已尝尽所有治疗方法仍未好转,目前唯一的选择就是去国外接受心肺移植手术。

30岁女子林宣(Amanda)在2017年8月,被发现患有原发性肺动脉高压(Primary Pulmonary Hypertension,简称PPH)。

这种肺部疾病会增加心脏的工作强度,使心脏变得虚弱。每一百万人当中,只有15人会出现这种罕见的心脏、肺脏及血管系统严重病变。

《8视界新闻网》报道,林宣的朋友为她在新加坡众筹平台Give.Asia发动筹款,根据林宣对自己病况的描述,她的疾病遗传自父亲,而她的姐姐也患有PPH,并已因此去世。

无法在新加坡进行手术

林宣在2017年确诊时仅23岁,当时医生告诉她还能再活10年。一般来说,患有这种疾病的患者从第5年开始,病情会迅速恶化,之后就会很快离世。

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林宣在2017年确诊时仅23岁,当时医生告诉她还能再活10年。(取自8视界新闻网)

在过去的7年里,林宣一直在服用各种试验药物。大多数药物在最初阶段虽然有效,但很快就失效,而且副作用很大。

她在今年初已尝试了新加坡最后一种试验药物,但也开始失效。她写道,目前唯一的选择就是进行心肺移植,然而,在新加坡中央医院做了许多适合性测试后,医生表示她不适合进行此手术。

因此,她唯一的选择就是去国外接受心肺移植手术,另一个选择则是尝试另一种试验药物Sotatercept,但这种药物只能在国外取得,在新加坡尚未上市。

准备到美国治疗

林宣和她的丈夫最后决定联系海外移植中心,美国加利福尼亚州圣迭戈的移植中心同意在7月初为她进行评估,看她是否适合被加入移植手术的等候名单。

然而,到美国寻求治疗预计将会是一件很难昂贵的事情。移植手术预计需要预付300万新元。

等待捐赠者也可能需要3到6个月的时间,她在这期间打算服用Sotartecept,每3周每次注射的费用约为1万9000新元。

截至目前,众筹平台已为她收集到大约21万新元的捐款。

据了解,林宣预计将在本月底同丈夫一起飞往美国加利福尼亚州圣迭戈,而她的父母则将在今天先行前往当地,为女儿打点相关事宜。

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林宣和她的丈夫。(取自8视界新闻网)

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