新加坡一对父母发起紧急呼吁，希望为患病婴儿筹集240万新币用于SMA（脊髓性肌萎缩症）治疗。
近日，一名 MS News 的读者通过 Instagram 分享了 9 个月大男孩 Matthias 的故事。这个新加坡宝宝被诊断出患有 2 型脊髓性肌萎缩症（SMA）。
父母为救子筹款，时间紧迫
Matthias 的父母现在正处于一场与时间的赛跑中，必须在他满一岁之前筹集 240 万新币，以进行一项可能挽救他生命的治疗。这意味着他们只剩下三个月的时间来达成筹款目标。
根据经过验证的 Ray of Hope 众筹活动显示，这项治疗是 Matthias 保留运动功能并提高生活质量的最佳机会。
然而，医生必须在他满 12 个月大之前为其施药。
这场名为“帮助宝宝 Matthias 接受紧急 SMA 基因治疗”的筹款活动，记录了该家庭在收到诊断结果后的心路历程。
筹款页面介绍称，SMA 是一种会导致肌肉进行性无力的罕见遗传病。在短短两个月内，SMA 就显著削弱了 Matthias 的肌肉力量。
他现在在趴着玩时无法抬头，难以坐直，而且对于曾经自然而然的动作，现在都需要他人支撑。
渴望给儿子一个生存的机会
根据活动页面，所有捐款将用于资助 Matthias 的治疗，给他一个拥有更健康未来的最大机会。
这种名为 Zolgensma 的一次性基因疗法费用高达 2,397,300 新币，这个数额远远超出了该家庭的承受能力。
“我们正在竭尽全力，尝试了所有可能的途径。即使加上我们自己的积蓄，这笔费用依然是我们无法负担的，”Matthias 的父母表示。
“这就是为什么我们向社区寻求帮助的原因，”他们补充道。
该家庭一直在 Instagram 账号 @walkwithmatthias 上分享近况，支持者可以通过该账号关注 Matthias 的进展。
希望支持 Matthias 的人士可以通过经过验证的 Ray of Hope 筹款活动进行捐赠，或通过分享他的故事，让更多人看到这次呼吁。
