新加坡一對父母發起緊急呼籲，希望為患病嬰兒籌集240萬新幣用於SMA（脊髓性肌萎縮症）治療。
近日，一名 MS News 的讀者通過 Instagram 分享了 9 個月大男孩 Matthias 的故事。這個新加坡寶寶被診斷出患有 2 型脊髓性肌萎縮症（SMA）。
父母為救子籌款，時間緊迫
Matthias 的父母現在正處於一場與時間的賽跑中，必須在他滿一歲之前籌集 240 萬新幣，以進行一項可能挽救他生命的治療。這意味著他們只剩下三個月的時間來達成籌款目標。
根據經過驗證的 Ray of Hope 眾籌活動顯示，這項治療是 Matthias 保留運動功能並提高生活質量的最佳機會。
然而，醫生必須在他滿 12 個月大之前為其施藥。
這場名為「幫助寶寶 Matthias 接受緊急 SMA 基因治療」的籌款活動，記錄了該家庭在收到診斷結果後的心路歷程。
籌款頁面介紹稱，SMA 是一種會導致肌肉進行性無力的罕見遺傳病。在短短兩個月內，SMA 就顯著削弱了 Matthias 的肌肉力量。
他現在在趴著玩時無法抬頭，難以坐直，而且對於曾經自然而然的動作，現在都需要他人支撐。
渴望給兒子一個生存的機會
根據活動頁面，所有捐款將用於資助 Matthias 的治療，給他一個擁有更健康未來的最大機會。
這種名為 Zolgensma 的一次性基因療法費用高達 2,397,300 新幣，這個數額遠遠超出了該家庭的承受能力。
「我們正在竭盡全力，嘗試了所有可能的途徑。即使加上我們自己的積蓄，這筆費用依然是我們無法負擔的，」Matthias 的父母表示。
「這就是為什麼我們向社區尋求幫助的原因，」他們補充道。
該家庭一直在 Instagram 帳號 @walkwithmatthias 上分享近況，支持者可以通過該帳號關注 Matthias 的進展。
希望支持 Matthias 的人士可以通過經過驗證的 Ray of Hope 籌款活動進行捐贈，或通過分享他的故事，讓更多人看到這次呼籲。
