全身出现红蓝斑点 2岁童患罕疾

2023/03/07   •   4622阅
2岁男童因上吐下泻发烧后出现红蓝斑点,被诊断为罕见布鲁顿氏低免疫球蛋白血症。该疾病是由于基因突变引起的免疫系统缺陷,需要定期输注抗体治疗。了解更多关于布鲁顿氏低免疫球蛋白血症,以及如何支持罕见病患者。

(新加坡讯)2岁男童突然上吐下泻又发烧,父母以为是简单的肠胃感冒,结果男童全身随之出现红蓝斑点,送院检查后竟查出患上罕见的布鲁顿氏低免疫球蛋白血症。

去年10月的某个星期四,两岁又四个月大的阿什顿(Ashton)腹泻、呕吐和发烧,当时医生开了肠胃感冒的药给他服用,但他的情况不见好转,到了星期天早晨,一向活泼乱跳的他只想躺在沙发上。

男童的母亲克莱尔(Claire)告诉《海峡时报》,她发现儿子手脚出现红蓝色的斑点;她的姐妹是家庭医生,对方认为斑点有些异常,建议她带儿子去医院看诊。

他们到私人医院的儿科看诊后,才发现事情没有那么简单,医疗团队发现男童血压过低,心率过高。与此同时,男童的身上,包括脸上,也出现更多斑点。

男童事后被送到竹脚妇幼医院,医生怀疑他患有严重的白血病,因此把他送入儿童加护病房。

克莱尔说:“我们以为是肠胃感冒,但接下来的24到48小时内,我不断收到坏消息,一时说(感染)在脑里,一时说在骨头里。”

实际上,男童的血液、皮肤、骨髓和脑膜发炎,当时医疗团队怀疑男童患有免疫缺陷, 让他尽早接受评估。

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阿什顿患有布鲁顿氏低免疫球蛋白血症。(取自《海峡时报》)

初步检查结果显示,男童或患有布鲁顿氏低免疫球蛋白血症(X-linked Agammaglobulinemia),身体无法产生抗体抵抗感染。男童事后通过血液检测确诊。

医生指出病患需定期输入抗体,若不进行治疗,将有肺部、脑部、骨髓和其他器官严重感染的风险。

为配合2月28日罕见疾病日,克莱尔和丈夫决定分享儿子的情况,提高公众对疾病的意识。

布鲁顿氏低免疫球蛋白血症是罕见的基因突变造成的,由于是X染色体变异,因此母亲或是带原者。

克莱尔为其他2名儿子感到担忧,于是决定进行检测,所幸成绩呈阴。

医生指出,阿什顿的病情属于新发突变,这意味着并非从父母那里遗传,而是在胚胎形成时产生的变异。

克莱尔对于阿什顿确切的诊断松一口气说:“至少我们知道要面对的是什么。”

据了解,男童经常生病,母亲说他像“没有军队的国家”,一家人因此必须调整生活习惯。

男童目前每个月需通过输液数小时注入抗体,经津贴后的医药费约2000元。

“他就像是个没有军队的国家,而治疗像是从其他国家外借救兵,但这些救兵却无忠诚度可言。现在重要的是,我们懂得如何做出反应,我们绝不会让他生病超过一天……如果过了一天,病情没有改善,我们就去医院。”

若情况良好,如今3岁半的男童一个月四周或可上学三周,但情况不好时,一般只能去两周。

另外,一家人的生活也因男童而调整,虽然他们还能到民丹岛和珀斯旅游,但不再去圣淘沙的海滩,母亲也在儿子生病时居家办公。

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